Ultimamente ho avuto a che fare con articoli dal vago sapore sensazionalistico, recuperati qua e là tra le cosiddette fonti ufficiali d’informazione. Non solo, a questo si è aggiunta la reazione di alcuni amici, affetti da sclerosi multipla, ad una recente scoperta, riguardante proprio la nostra malattia: notizia che ha messo in subbuglio l’equilibrio precario che tiene insieme la comunità dei malati, una rete che attraversa associazioni, forum e quant’altro, sensibile ad ogni novità, sia essa suffragata da dati e certezze scientifiche, sia semplicemente rimandata al più temibile “sentito dire”.
Mi sono ritrovata dunque, a dover riflettere su alcuni comportamenti eccessivi, particolarmente indicativi di una risposta emotiva da parte dei pazienti che spesso reagiscono in maniera irrazionale, direi istintiva, a qualunque cosa generi in loro una falsa speranza di guarigione. Oltre tutto, data la mia buona condizione di salute di questo periodo, sono abbastanza lucida da permettermi di stigmatizzare una certa ossessione verso la possibilità di guarire da questa patologia che, se da una parte è assolutamente giustificabile, dall’altra ritengo che sia su questo punto che dobbiamo soffermarci, poiché è da qui che scaturiscono i più pericolosi equivoci e le più sedicenti strumentalizzazioni.
È il caso, ad esempio, di un articolo del 2003 del Corriere della Sera, capitatomi sotto mano dopo una distratta navigazione alla ricerca di notizie sul tema delle cellule staminali. Salta subito agli occhi un titolo dallo spudorato sensazionalismo: “Primo passo verso la cura della sclerosi multipla”. È il termine cura che mi lascia basita; ovviamente il furbo giornalista sa bene che per attirare il lettore è necessario un titolo ad effetto e le parole, come vuole la saggezza popolare, sono pietre. Nella testa del paziente cura significa guarigione, ma ormai, passata la moda delle cellule staminali che hanno imperversato per la stampa in maniera ossessiva negli scorsi anni, possiamo permetterci di dire che, per quanto esse rappresentino un promettente futuro della medicina, allo stato attuale la riparazione delle cellule celebrali tramite staminali è ancora una realtà di laboratorio: dopo quattro anni abbiamo ormai assodato che sui topolini funziona, esattamente vengono riparati i danni che si stanno producendo nel periodo della somministrazione, ma non i pregressi. Nonostante il sacrificio di tanti poveri topolini decapitati, l’utilizzo di questo approccio terapeutico sull’uomo è ancora una lontana ipotesi.
Sempre nello stesso noto quotidiano è facilmente reperibile lo spot pubblicitario di un gruppo, non ben identificato, che contrabbanda speranze di guarigione, tramite trapianto di cellule staminali da effettuare in Cina, alla modica cifra di 25000 euro. Con tutta la comprensione per la necessità di finanziamenti per mandare avanti la carretta, non si può vedere una cosa del genere sul Corriere della Sera. Mi fa sorridere il fatto che il gruppo utilizzi la dicitura “Beike Europe”, come per sottolineare la serietà e la professionalità, tutta europea, di questa cialtronata di dimensioni galattiche.
Il problema dove sta: sta nell’eccessiva enfasi che la cultura occidentale pone sulla guarigione. L’uomo occidentale non riesce a concepire l’idea che non tutto si può curare, che non tutto è risolvibile con la chimica, che non possiamo vivere sempre percependoci nel pieno delle nostre energie e al massimo della nostra salute. Questa concezione, molto moderna e anche fortemente novecentesca e futuristica, che vede l’uomo come il supremo deus ex machina dell’esistenza, non prevede la possibilità di un’essenza umana più vicina alla fragilità, alla precarietà, alla certa decadenza. Così, ciò che non si può curare diviene fertile terreno per le più pericolose costruzioni mentali, per le diffidenti riparazioni del pensiero a riempimento di un vuoto: l’assenza d’una soluzione. Questo accade oggi quando siamo di fronte al terribile incremento delle malattie autoimmuni: la civiltà contemporanea non può accettare la realtà di un corpo che si rivolta contro se stesso, né l’ignoranza delle cause, né l’impotenza della Scienza che si barcamena alla ricerca dei perché, delle terapie attuabili, del modus operandi più opportuno. E allora la risposta più ovvia, ed insieme più preoccupante, è l’ipotesi del complotto internazionale.
Così sta accadendo in questi giorni di fronte alla scoperta, ancora bisognosa di ulteriori valutazioni scientifiche, di una correlazione tra il virus Epstein Barr (EPV), agente responsabile della mononucleosi infettiva, e la sclerosi multipla: infatti, parrebbe che questo virus abbia un ruolo fondamentale nella patogenesi della SM. È risaputo abbondantemente che la SM sia il frutto di molteplici concause e cioè, sì l’intervento scatenante di un virus, ma anche d’altri fattori ambientali e, last but not least, della componente genetica sul cui studio la popolazione sarda è in costante monitoraggio, data l’altissima presenza di questa patologia nell’isola, come di altre malattie autoimmuni, che purtroppo non risparmiano di presentarsi contemporaneamente sullo stesso soggetto. Ma queste conoscenze non sono bastate a frenare nei pazienti un certo clamore.
La reazione a questa notizia non poteva non presentarsi con un’ondata emotiva che ancora una volta rischia di incrinare il già instabile rapporto d’alleanza tra medici e pazienti: molti hanno riferito una certa insofferenza verso la medicina ufficiale, rea di conoscere, si sostiene, già da tempo la causa della malattia, ma di non renderla nota per i cospicui interessi pecuniari a favore delle case farmaceutiche e di tutto un mondo economico che ruota intorno al problema e che si nutre della sofferenza degli infermi: la sclerosi multipla, come altre diffusissime malattie, è un business che compromette la fiducia nei confronti delle istituzioni e degli operatori della Sanità pubblica che lavorano nel settore.
È lecito il dubbio, è lecita la diffidenza verso le politiche aziendali delle case farmaceutiche, ma è significativamente deleterio minacciare la fragile fiducia su cui il paziente si vede costretto a sostenersi, attraverso semplicistiche operazioni demagogiche dallo scarso valore scientifico e dall’ancora più riprovevole tentativo di distruggere l’unica vera, sensata, speranza ragionevole per cui il paziente devi battersi a spada tratta: il dialogo con il medico, come rappresentante in prima linea della scienza e della ricerca. È attraverso il dialogo diretto con la persona, ben più che con l’anonimo camice bianco, che ogni fallacia speculativa e complottistica viene a cadere sotto il gravoso peso della realtà quotidiana, dell’esperienza clinica, riempiendo le statistiche e le cartelle di storie personali, di facce, di umanità. Non a caso la medicina del futuro si basa proprio sulla concezione di terapie personalizzate, di un approccio diverso del medico verso il paziente, a partire non da uno stato di subalternità di quest’ultimo, ma piuttosto da uno scambio di conoscenze e di esperienze dove ancora al centro dell’agire c’è il dialogo. Comunque, mi rendo certamente conto che siamo ancora, purtroppo, nel campo del deontologico ed ancora la battaglia diviene, oltre che sociale, politica: perché il paziente ha bisogno del suo spazio e del suo tempo, ed il medico deve poter fare una diagnosi, comunicare un qualcosa che potrebbe essere drammatico per l’interlocutore, senza l’assillo che c’è la fila fuori dall’ambulatorio, deve poter fare le prescrizioni senza scervellarsi sulle labirintiche prassi burocratiche.
È quasi esilarante notare come questi strani pazienti vogliano da una parte un medico al limite del sovrumano, onnipotente ed onnipresente, che con freddezza cibernetica faccia per te le scelte che ti costano più impegno e più travaglio interiore e fisico, una specie di “Doctor House”, per intenderci, e come dall’altra, invece, ci si lamenti della sempre troppo scarsa umanità della classe medica. Eppure io preferisco la forse meno rassicurante idea di un medico che ha più dubbi che certezze, che vive la propria professione mettendosi continuamente in discussione, con le sue combattute contraddizioni, dove con lucida fermezza riconosce le sue possibilità ed i suoi limiti, dove il farmaco è lo strumento, utile sì, ma non sempre sufficiente.
Ed allora dobbiamo smetterla di cercare dal medico miracoli e rigenerazioni evangeliche, perché allo stato attuale dei risultati della ricerca scientifica, la nostra resta una malattia cronica, quindi il compito del medico non è quello di guarirci, ma di accompagnarci nell’esperienza della perdita, di renderci la vita più sopportabile, di darci ciò che è nelle sue possibilità per sostenere un’esistenza serena, nonostante il faticoso cammino a cui si è sottoposti. Bisogna uscire dall’equivoco che fa credere che il compito del medico finisca laddove la risposta scientifica si rivela vana, piuttosto è proprio in quel momento che la professionalità non si esplica più nei meandri della chimica, ma diviene semplicemente umanità, perché a volte non servono prodigi, ma piccole attenzioni. E in tutto questo, medico e paziente devono collaborare, parlare, e soprattutto ascoltare, con tutta quella favolosa capacità umana, chiamata empatia. E se ormai la medicina s’interroga sul ruolo dei suoi dottori, sul come si deve intendere la professione medica, a questo punto ritengo opportuna una sana riflessione sul quale sia “il mestiere del paziente”.
S.C.
