“I mali che affliggono la maggior parte dei malati, come la sofferenza, la noia e la paura, non possono essere curati con una pillola. Si deve aver cura delle  persone, non delle malattie”

Doc. H. Adams

Carezze

Carlo ha sempre amato la fotografia; nessun piacere prettamente artistico ed estetico s’intende, è che adora l’idea di poter fermare il tempo con un semplice click, tornare indietro con gli anni, senza alcuna fatica fantascientifica e rivivere quei luoghi, accompagnato da persone che fanno ormai parte della sua memoria. Ci teneva a farmi vedere il suo piccolo mondo lontano, in quel pomeriggio afoso che ci toglieva le forze, sfogliando il passato con la punta delle dita: pareva le carezzasse quelle foto, perché lui la sua dolcezza la concedeva solo ai ricordi, con un’intimità per la quale mi pareva esser di troppo; in realtà, Carlo aveva bisogno di condividere quei momenti con me, per quell’amarezza nascosta che premeva per uscire, proprio quel giorno in cui l’aveva rivista.
«Ma questa è Claudia?» chiesi in preda allo stupore, indicando quel viso abbronzato che racchiudeva uno splendido sorriso, mentre la mano, in quella carta lucida, stringeva quella di Carlo in un gesto che diceva tutto, senza lasciare troppo spazio all’immaginazione.
«Sì, è lei, ci siamo conosciuti durante quella vacanza …» rispose con un sorriso malizioso che confermava la mia facile intuizione.
Sentii un dolore profondo come se ci fosse uno spillo a trapassarmi il cuore, una rabbia che lasciava riaffiorare le mie paure rimosse, e a pensarla adesso, mentre guardavo quella sua bellezza lontana di ricci biondi e di luminosi occhi verdi che mi raccontavano un’altra vita, un’altra energia, mi resi conto di conoscere un’altra persona.
Carlo e Claudia avevano cominciato a frequentarsi quell’estate, in una di quelle vacanze che le associazioni organizzano per creare vie di fuga dalla quotidianità alienante, fatta di analisi e visite di routine, di incertezze e di certezze ancor più insostenibili, un po’ per dimenticare, un po’ per sorridere, un po’ per risentirsi semplicemente uomini e donne, lontani dai ruoli a cui la malattia ci costringe.
Dopo quel breve momento di libertà, in quell’oasi per villeggianti, Carlo si recava spesso al suo paese per cercarla. Gli incontri avvenivano furtivamente, perché la madre di lei osteggiava quest’unione che sapeva di proibito; il fatto è che tra noi esiste una specie di tabù, forte come l’incesto, una regola non scritta, una legge tacitamente diffusa: due persone che hanno la sclerosi multipla non possono essere amanti, non è difficile trovare chi rinuncia ad una vita affettiva di quel tipo, così come rinnega la maternità ad esempio, perché tu lo sai che puoi far male, lo sai che puoi farti male.
La loro storia terminò prima di nascere, ma rimase un sentimento latente, sospeso ad un filo sottilissimo, che continuò ad unirli oltre ogni distanza. E poi? E poi venne la grandine, come ho scritto in una poesia: nel giro di pochi anni, Claudia si aggravò con una velocità spaventosa, sotto gli occhi impotenti dei medici e dei familiari.

Quella mattina avevo salutato Claudia e sua madre in quella sala del day hospital, affollata di pazienti e dei loro cari impensieriti, di speranze disattese e di ansie, con quelle poltrone disposte a ferro di cavallo e quell’ampia finestra verso il parco di Monte Urpinu ad illuminare quello spazio, ormai diventato troppo stretto. Claudia stava seduta sulla sua carrozzina, con quel tremore di cui non poteva liberarsi mai, il viso contratto come tutti i movimenti, quel suo silenzio coatto per via dei problemi cognitivi che le rendevano la comunicazione faticosa e difficile, quello sguardo perso nel vuoto a cercare un’altra realtà, un altro tempo, un altro spazio.
Carlo e Claudia si erano ritrovati casualmente a fare la stessa terapia, l’uno affianco all’altro con quel tubicino che saliva su, lungo l’asta in metallo, fino a quelle antipatiche confezioni in plastica che creano sempre disguidi tecnici, non facendo mai defluire i farmaci come si deve. Si chiacchierava, come sempre accade per far passare quelle ore interminabili, ed intorno le facce stanche e disilluse degli altri pazienti erano certamente una compagnia non troppo gradevole: ma questo fa parte del nostro mestiere, quello che abbiamo imparato, costretti dal destino, a svolgere senza lamentarci troppo e senza sognare troppo, con quella buona dose di cinismo e d’irriverenza, è questo il mestiere del paziente.
Terminata la flebo, l’infermiera sfilò lentamente l’ago da quella vena indurita ed insofferente come la stessa Claudia, perché è così che si diventa, induriti ed insofferenti.
Quando stai una mattinata intera, abbandonato alla tua solitudine interiore, quella che non si può scalfire nemmeno in una folla, nemmeno in quella stanza, finisci per sentirti in un’altra dimensione, un luogo che non esiste, uno spazio che si costruisce su quella disumanizzante consuetudine. Il tempo passa, e torni alla realtà soltanto quando senti i tuoi bisogni primari: bere, mangiare, urinare.
La madre avvicinò un panino alla giovane donna; lei tentava di nutrirsi come poteva, con quel maledetto tremore che le rendeva persino difficile accostare il cibo alla bocca. Ad un certo punto la carta che avvolgeva il panino le finì tra i denti e Carlo, accortosi della cosa, mentre terminava la sua flebo accanto a lei, si sporse per avvisarla ed aiutarla. Così, le prese la mano delicatamente, quasi fosse una carezza, e le scostò la carta. In quel momento la mano si fermò, dandole tregua da quel tremare non richiesto ed alleviando quella terribile conseguenza del suo male. Si guardarono con una dolcezza malinconica che sentivo correre d’emozione e battere nei miei polsi, ed in quell’istante lei riuscì a dire due parole, troppo poche forse per un test cognitivo in qualche freddo ambulatorio, ma così meravigliose, così piene di vitalità: «Che bello!»
Carlo si trattenne, emozionato e sorpreso. Guardandola, tolse via la sua mano, mentre la madre gli sorrise. Se mi chiedete allora cosa è per me la tenerezza e quale forza la abita, ebbene vi dico è questo, quest’attenzione spontanea, questo gesto amorevole e puro, questo slancio affettivo senza pretese, tutto qua, ecco la tenerezza.
Non riuscii a far altro che piangere, lontano da occhi indiscreti, un pianto convulso ed irrefrenabile, un po’ per commozione, un po’ per rabbia, balbettando solo poche parole: «Non hanno capito niente … non abbiamo capito niente …».

Stefania Calledda

Ovvero “semplice insofferenza”

È che mi parevano tutti intriganti personaggi in cerca d’autore.

Ne studiavo i comportamenti ed ascoltavo i loro lamenti con accurato interesse critico, come fa il filologo con i suoi testi. Li leggevo, nei loro occhi pieni di verità celate, li seguivo nei loro gesti e raccoglievo materiale per un racconto, un romanzo che forse non scriverò mai, ma che mi distoglieva dalla noia, dal monotono avvicendarsi delle ore in quelle stanze d’incontenibili ansietà, di accennate assenze ed altrettante presenze minacciate.

Interloquire con questa umanità abbruttita dall’insonnia e rigonfia per i farmaci, aveva il gusto adrenalinico dello sporgersi sull’orlo d’uno strapiombo: non sai se tornerai indietro, trascinato per sempre in quel disperato precipizio, perché per quanto tu gli tenda la mano, per quanto tu gli sorrida, rassicurandoli con percentuali fallibili di remote, rare ed insignificanti possibilità di cadere, loro precipitano lo stesso, secondo alterne e consuete vicende, per poi risalire faticosamente la dura roccia, sapendo di cadere di nuovo.

E tu vorresti essere il narratore onnisciente manzoniano, che tutto sa e giudica e punisce, elevandosi ad infinita distanza dalla trama; ed invece sei il più discusso autore contemporaneo, travagliato e logorato, malato di inquietudine, prima di ogni altra infermità, che si consuma, corrodendosi di curiosità, perché infine fa anch’egli parte della storia.

Iniziai a sgretolare quella mia freddezza d’incoerente spavalderia con le prime piogge di marzo dell’anno passato. M’arresi all’idea che quell’occhio famelico d’umanista sarebbe stato il più ingannevole ed acerrimo nemico della mia salute e soprattutto del mio buon umore. Spontaneamente evitavo di trattenermi troppo in quella sala, cercavo di assentarmi da quei dialoghi già sentiti, riproposti e rivisitati, ma alla fine, sempre uguali. Il tema più inflazionato era certamente quello delle cellule staminali e non mancavano le lamentele per gli effetti collaterali dei farmaci, i lunghi tempi d’attesa, l’irreperibilità di certi medici, oltre ad un vasto repertorio di stravaganti percorsi diagnostici. È che io iniziavo a detestare questo compatimento di circostanza; e del resto non ci si può aspettare che questo in quello spazio, come quando si va dal dentista e si finisce irrimediabilmente per parlare di denti.

Il problema ero io, presa dalle mie traiettorie filosofico – esistenziali per le quali i discorsi dei miei compagni di terapia mi parevano banali e banalizzanti, e stentavo a sopportare il fatto che l’unico motivo per cui mi si rivolgesse la parola fosse per chiedermi come mai io avessi il privilegio di avere monitorata la pressione sanguigna e la temperatura corporea, a differenza degli altri che, una volta innestata la flebo, aspettavano soltanto l’ultima goccia. È che il paziente medio ha paura di non essere seguito abbastanza, hanno tutti il timore di essere abbandonati alla loro sorte, ed io, che entravo in una sperimentazione, spiegavo che quella era la semplice prassi prevista dal protocollo.

Ma c’è sempre il tipico paziente avvoltoio che aleggia sulle povere carcasse dei fragili presenti. “Scusa, sai qui purtroppo ci sono i pazienti di serie A e i pazienti di serie B”, disse un’anziana signora sulla sua sedia a rotelle, dopo aver reso partecipi tutti della sua lunga lista di antidepressivi, evidentemente senza aver alcun risultato. È in quei momenti che il disgusto ha il sopravvento sulla tua misericordia.

E così non riuscivo più a rincuorare ed accogliere affettuosamente le nuove leve. I neodiagnosticati li riconosci dalla loro totale astrazione dal contesto, come se in quella sala ci fossero solo loro, con mille pretese e mille insulsi problemi, come quello di avere una crema qualsiasi per il livido impercettibile, lasciato dall’ago: sogghignando malignamente pensi “vedrai quando avrai le cosce, i glutei e la pancia piena di ematomi per le sottocutanee…”. E poi ci sono i neodiagnosticati più pazienti, ma spesso accompagnati da fastidiosi genitori che controllano l’orologio morbosamente, avvelenando gli infermieri con rimproveri del tipo “mi avevate detto che la flebo durava due ore, ma non finisce mai!”. Credo, dopo ormai tanti anni, che le famose due ore dell’infusione di un grammo di solumedrol in soluzione fisiologica siano una leggenda metropolitana: non mi sono mai alzata da quelle poltrone prima di aver passato le tre ore.

Ed ancora oggi tenti di leggere, ma il chiacchiericcio è sempre troppo opprimente per permetterti di allontanarti da quella contingenza. Così, finisci per continuare a prendere appunti per un romanzo che forse non scriverai mai.

S.C.

A volte vorrei essere uno di quei pazienti dall’aria scostante, quelli che “un medico vale l’altro”, “un farmaco vale l’altro”, con quella non curanza, quella superficialità costruita come corazza dura contro il mondo, convinti davvero che chiusa la porta alle loro spalle dimenticheranno, faranno finta di niente e torneranno alla loro vita “normale”, con l’unica ansia di non destare troppi sospetti, custodendo quell’inaccettabile segreto.

E invece arrivo io, come una sciagura, con la filosofia, la poesia, lo sguardo attento dell’umanista, teso verso le coscienze, e quell’insana tendenza grafomane. Vorrei davvero essere un anonimo, insipido passante della vita, che a mala pena si ricorda di portare le ultime analisi, che prende farmaci a tutte le ore, ma non ricorda neppure i nomi, i principi attivi, che ne so, che non ha nemmeno letto il foglietto illustrativo!

E invece sono un paziente consapevole perché la consapevolezza è la mia regola di vita, per quanto dolorosa, per quanto terribile. Sarebbe ben più facile per me, uscire dal Centro come se quelle ore non fossero che un vuoto, ed invece torni sempre a casa con un motivo in più per riflettere, un’emozione in più, un qualcosa che aggiunge un tassello al tuo vissuto e quasi ti sembra di riempirlo d’infinita vitalità, nella lotta per l’esistenza, come un soldato in trincea: “contro l’avversità solo una fionda e il mesto saziarsi d’adrenalina sull’orlo del dirupo”.

Mi sono chiesta “ma come fanno?”. Come fanno a vivere immersi in quella realtà che è sofferenza, impotenza, e poi mi sono soffermata più a lungo e ho riso di me che ancora una volta li guardavo come uno spettatore; ma io partecipo di tanto dolore perché è il mio, conosco l’ansia, la paura, la diffidenza, la fragilità, perché sono anche le mie e per questo ogni cosa pesa di più sulla bilancia dell’esistere.

E vorresti lasciare i sentimenti fuori da lì, ma non ne sei capace e nemmeno lo vuoi davvero, perché sapere di un amico che dopo mesi di fatiche si alza dalla carrozzina, che torna a vedere, è impagabile; c’è anche chi non ce la fa, chi va via per sempre, lasciando una rumorosa assenza nella tua quotidianità, ma alla fine di tutto cosa ci rimane, se la natura è così spietata, cosa ci resta di noi, se il corpo ci abbandona e ci tradisce, cosa se non quegli stessi sentimenti che avresti voluto dimenticare all’entrata? Sono gli stessi di cui alla fine si ha bisogno quando i farmaci non sono abbastanza, quando la tua lotta si rivela inutile, ciò che veramente è necessario è una grande umanità.  

Ho scelto consciamente, quest’anno, di non combattere più la mia vulnerabilità, perché non vi è cosa fertile al mondo che non sia docile, tenera, per questo ho lasciato guardare nel profondo del mio abisso, concedendo quella dolcezza che non avevo avuto l’opportunità finora di mostrare e che la determinazione e la forza avevano sopraffatto. Un cambiamento il mio, che pare essere prolifero di nuove sensazioni e questo mi restituisce tanta energia.

S.C.

Vulnerabile

Vulnerabile

come la zolla di terra bruna

che l’aratro ha dissodato

per la semina,

ho imparato a ricevere

concedendo la mia verità,

fertile attesa

di nuove nascite.

Stefania Calledda, settembre 2007

“Il guaio è che amare è una cosa difficile,

ed è più facile essere grandi scienziate o grandi scrittrici.”

Salvatore Satta, Il giorno del giudizio.

      A dare un senso ai miei ritorni in terra barbaricina sono forse, soprattutto, pomeriggi come quello dell’altro giorno, quando con immensa gioia ho potuto rivedere i miei amici più cari, lasciati  proprio qui a Nùoro.

         Avevo raggiunto E. per il caffè e, mentre risciacquava le tazzine, S. la chiamò al telefono. E. rispose impaziente di risentire il nostro caro amico e incalzò subito dicendo: “Ciao, qui ho una bella ragazza bionda con gli occhi azzurri.” S. non si fece sfuggire l'occasione per una battuta: “Ne ho ordinata una per Natale, ma non mi è ancora arrivata. Se mi aspettate, fra mezzora sono da voi.” E. confermò che l'avremmo atteso e, chiuso il telefono, mi riferì quanto si erano detti e ci facemmo sane, grasse risate.

          E., fisioterapista impegnata in prima linea nell’associazione, vive partecipando delle vicissitudini dei malati, dove spesso il vero problema sono le famiglie, incapaci di gestire situazioni difficili, gravate dalla presenza di disabili non autosufficienti, abbandonati dal mondo, dalla medicina e dagli affetti; S., sempre in viaggio per nuove mete, una passione artistica e lo sguardo disincantato di chi ogni giorno mette al primo posto la dignità.

        S. è per me l’altra faccia della medaglia: è come vedersi allo specchio, ma in versione maschile. Quel cinismo beffardo, il sarcasmo pungente, il parlare ruvido e diretto che ci fa ridere amaramente, mentre gli altri rabbrividiscono. Da tempo non ci s’incontrava più e quel pomeriggio, tra un bicchiere e l‘altro, tra un caffè e l’altro, finalmente mi liberavo dei miei fantasmi e per una volta iniziavo a sentirmi compresa. Il tempo volò, e quando arrivò l’ora di cena, decisi che era tempo di tornare a casa.

Io: “Io vado, S. vuoi un passaggio?”
S.: “Sì, volentieri.”

Salutammo E., organizzandoci per il prossimo incontro ed infine raggiungemmo la mia auto.

S.: “Molto carina la tua Yaris, compatta.”
Io: “Carina? Non offendere la mia sacra macchina con il sacro cambio automatico!”
S.: “Deve essere molto comodo...”
Io: “Sì, senza quest’aggeggio non guiderei, è la mia indipendenza! Giro a destra?”
S.: “Sì sì.”

          Il cielo sopra Nùoro iniziava ad oscurarsi, calava la temperatura e sui nostri sorrisi c’era tutta la contentezza d’esserci ritrovati, dopo un anno e più, fianco a fianco, come se ancora una volta ci sentissimo infine meno soli.

“Sei ritornato poi in quel tredicesimo piano?”, dissi, riferendomi al reparto di neurologia dell’ospedale S. Francesco di Nùoro.
S.: “Non ancora, ci tornerò prima o poi, ma con una tanica di benzina ed un fiammifero!”
Io: “Ahahahahah! Chiamami allora, ti do una mano! L’ho rivisto da poco ad un convegno quell’asino, alla fine dell’intervento della mia dottoressa ha commentato “bravissima come sempre”. Ti giuro, ho sentito un brivido, sempre il solito viscido.”
S.: “Brava di certo.”
Io: “Ci puoi contare, glielo insegna a quello là come si leggono le risonanze, a Milano stanno ancora ridendo per le cazzate che hanno scritto nella mia cartella. Ho impressa la sua faccia di merda quando ha detto a mia madre che per me poteva solo votarsi ai santi. Allo stop dove vado?”
S.: “Dritta Ste. Ringrazio il caso che mi ha fatto capitare a Cagliari. Ultimamente ci vado molto svogliatamente, è un periodo che sono un po’ girato di palle.”
Io: “Sapessi… io sono in crisi da un anno quasi, a novembre mi sono guardata indietro e mi sono accorta che c’era qualcosa che non andava, mi ero così abituata a star male che pensavo sarebbe andata sempre peggio. Poi a febbraio ne ho parlato con la dottoressa e abbiamo salutato l’interferone e lì è cominciato il problema.”
S.: “Cambiare farmaco è sempre una svolta importante, alla fine carichiamo su queste cose materiali troppo, le nostre paure, le nostre prospettive per il futuro…”
Io: “Già… tutti mi dicevano che dovevo essere contenta, del resto senza rebif stavo benissimo, in realtà mi è mancata la terra sotto i piedi, tutta la mia presunzione di aver capito come gestire la malattia, di non farmi prendere dall’emotività, invece due mesi sull’orlo dell’attacco di panico, altro che supereroe, la mia sicurezza del cazzo è svanita con il rebif, guardavo il frigo vuoto e pensavo “E adesso?”.”
S.: “Sì sì, ti capisco benissimo, quando è finita la sperimentazione, quando non mi davano più la mia tabellina da compilare,  mi sono trovato disorientato, credo che fosse…”
Io: “Io la chiamo sindrome d’abbandono.”
S.: “Sì esatto, hai paura di essere abbandonato.”
Io: “E poi a maggio è morta quella mia amica, è stato devastante per me… una pugnalata, due settimane con un dolore tremendo nel petto,  facevo fatica a respirare. Non l’ho ancora superato.”
S.: “Quanti anni aveva?”
Io: “Ventotto, tre esami alla laurea.”
S.: “Certo che queste cose ti fanno incazzare.”
Io: “Ero molto arrabbiata sì, incattivita, non ho mai sopportato le ingiustizie e questa mi sembrava un’ingiustizia. Tutto questo ha aumentato le mie preoccupazioni e mi sono rimessa sulle difensive.”

          A quel punto, ormai arrivati a destinazione, parcheggiai la macchina e spensi il motore.

Io: “Io sono stata sempre molto diffidente verso questi camici bianchi, del resto, per la nostra esperienza, non poteva che essere così. Però quest’anno dovevo fidarmi ed affidarmi per forza e allora ho messo in discussione molte cose, il camice non bastava più e avevo necessità di sentire la persona dietro quel camice. Bisogna costruire un rapporto che vada oltre i colpi di martelletto e infatti credo… credo di aver scelto un buon interlocutore.”
S.: “Hai proprio ragione, devo sistemare anche io questa questione e secondo me stai agendo nel modo giusto, l’importante è vivere con naturalezza quello che viene.”
Io: “Sì, io come sai sono un libro aperto… chiedimi e ti sarà dato.”
S.: “Ora vado, sempre in gamba Stefà.”
Io: “Anche tu, a giovedì!”

         Capii allora che non ero proprio da camicia di forza, che esiste un universo di paure condivise e, con il cuore alleggerito, tornavo a casa pronta ad affrontare questa precaria esistenza.   

S.C.

Caro Paolo,

leggo con piacere che il mio invito nella blogosfera è stato accolto, ed oggi, addirittura, inizi a godere dei frutti di questo utile strumento. All’inizio avevo deciso che nel blog non ci sarebbe stato spazio per la mia malattia; mi presentavo al mondo come Stefania Calledda, studentessa di Scienze Politiche, ma ben presto questo ruolo iniziò a starmi un po’ stretto perché per me la malattia non ha mai rappresentato un elemento a sé stante, ma una dimensione dello spirito, una parte di me che mi rende la persona che oggi sono diventata e forse, ti sembrerà paradossale, la fonte primaria di tanta ricchezza umana.

Quando mi fu confermata la diagnosi al Centro, quel novembre, io iniziavo il secondo anno accademico e ancora la nostra Cagliari mi era sconosciuta. Tu mi hai accolto nella vostra grande famiglia associativa: galeotto fu il centro per la riabilitazione, ovvero c’incontrammo per la prima volta in palestra; cercavamo di insegnare al nostro cervello la differenza tra il normale e il patologico, quando le strategie per stare in piedi diventano abitudini scorrette della postura. Da allora mi ha sempre colpito la tua grande sensibilità ed intelligenza, l’entusiasmo e la voglia di fare e sicuramente, rimani la persona con cui sento maggiori affinità caratteriali. Così, quando quel giorno mi facesti leggere i tuoi testi, non esitai, notando una certa predisposizione letteraria al raccontare, a consigliarti di intraprende l’esperienza del blog.

Nelle nostre lunghe telefonate riesco sempre a percepire le tue qualità umane e mi sento spesso capita, perché anche tu come me vivi la nostra malattia in maniera attiva con il tuo impegno costante in associazione, con solidarietà e passione per tutto quello che fai: solo chi vive appieno la nostra realtà può capire perché per noi andare al Centro non è più una condanna, ma un momento di condivisione, di arricchimento, di riflessione. La nostra comunità è un luogo dove s’agita un’umanità esasperata, elevata all’ennesima potenza, una forza emotiva che faccio fatica a contenere, e sarà forse per la mia giovane età, mi sento come un vulcano pronto ad eruttare, un magma incandescente che ribolle, mentre tu hai dalla tua parte la pacatezza, la misura, la diplomazia dell’esperienza: così in entrambi vedo quel sentimento di gratitudine, di stima ed infine d’affetto, per chi lavora per noi e per chi c’è compagno di strada. E ingabbiati nei nostri ruoli, spesso sono più le cose non dette, ed impari a gioire dei piccoli gesti, delle piccole attenzioni, perché, dopo tanti anni di battaglie insieme, ancora mi sorprendo di quanta umanità ci sia dietro quelle “divise”.

Chiamare tutto questo amicizia è sicuramente inesatto, forse riduttivo: per quanto mi sforzi di cercare di capire cosa ci spinga a raccontare di noi a persone sconosciute, a felicitarci o a rattristarci per cose che non ci toccano direttamente, cosa ci leghi così saldamente da partecipare alla vita altrui senza alcuna invadenza, tutto questo sfugge al pensiero razionale. Del resto solo noi capiamo l’euforia per un gradino in più, un metro in più, cosa significa quando la malattia sconvolge la tua intimità, cos’è la fatica, l’impotenza. E in tutto questo mio percorso umano, credimi, c’eri anche tu, Paolo, con quel senso di protezione verso noi giovani, quel grande abbraccio solidale, la speranza, l’ottimismo, l’esempio di vita che mi hai portato e che porti a tutti noi, di tenacia, di energia, e che oggi mi porta a ringraziarti, rimandando le nostre riflessioni al prossimo incontro.

Un abbraccio,

Stefania

Ultimamente mi sono accorta che, dopo un’oretta di intensa lettura, la vista inizia a vacillare, da vicino vedo sfocato e di lì a breve ne consegue un bel mal di testa. Così mi sono decisa a prendere un appuntamento per la visita oculistica e valutare la necessità o meno di usare delle lenti. A mio avviso si trattava di un problema visivo, dovuto fondamentalmente alle tante ore passate sui libri e davanti allo schermo del PC, ma la mia situazione di persona con sclerosi multipla dava alla cosa un surplus di preoccupazione per il timore che si trattasse di una questione neurologica: la mia dottoressa non aveva alcun dubbio che fosse soltanto un risolvibile problema oculistico, ma era giusto comunque sentire il parere dello specialista.

Così, mi recai nello studio dello specialista, pronta ad eventuali spese astronomiche per l’acquisto degli occhiali. Descrissi il problema al medico che con atteggiamento spavaldo quasi mi prendeva in giro, sottolineando il mio “non problema”, dicendo comunque che il mal di testa evidenziava l’esistenza di qualcosa, se pur niente di grave, ma questo lo sapevo bene. Poi mi mise le solite gocce e mi rimandò nella sala d’aspetto, in attesa che le pupille si dilatassero. A quel punto Matteo, il mio ragazzo, iniziò a rimproverarmi perché non avevo detto subito all’oculista della sclerosi multipla, in quanto il tale stava prendendo un po’ troppo sotto gamba il controllo. Effettivamente mi resi conto che forse era giusto fargli sapere della mia patologia. Così, quando fui richiamata per terminare la visita, dissi della mia diagnosi.

«Ascolti, prima non gliel’ho detto, ma forse è importante che lei sappia che ho una diagnosi di SM», dissi, mentre sedevo sullo sgabello. Su questa frase si potrebbero fare intensi studi psicologici: io non ho detto “ho la sclerosi multipla”, ho detto “ho una diagnosi di…”, molto probabilmente perché davanti ad un camice bianco non c’era più Stefania, c’era il paziente, per cui ho usato la terminologia che mi sembrava più adatta. L’oculista trasalì, «… ah… però… bella diagnosi» disse visibilmente imbarazzato. Da quel momento iniziò a balbettare. «Ma le è stata diagnosticata da poco?» mi chiese, ed io risposi «dal 2003 esattamente». Scena patetica, uno di quei momenti pietosi che ti aspetti dal tuo vicino di casa, ma non da un medico… da un medico no, non lo accetto.

«Lei deve seguire delle terapie lo sa? Fare del cortisone…», e iniziò a parlarmi della malattia, dei trattamenti, dicendo delle cose oltre tutto obsolete, che probabilmente risalivano ai suoi studi universitari di vecchia data. E io intanto pensavo a tutte le flebo che avevo fatto sino ad allora, alle iniezioni, all’astenia da farmaco etc. «Che terapia sta facendo?» mi domandò. Io già iniziavo ad infastidirmi, «Il Tysabri!» dissi. Il medico mi guardò con la faccia a punto interrogativo: «… eh?... che?... cosa?», ed io «guardi… è un farmaco nuovo, l’ultimo che è uscito». A quel punto non sapeva che dirmi e incalzò «Lei deve farsi seguire in un Centro specializzato, quando non si sente bene le fanno sicuramente del cortisone…». Io tagliai subito il suo patetico discorso visibilmente stizzita: «Vengo visitata al Centro ogni mese e l’ultimo ciclo di cortisone l’ho fatto a novembre». L’oculista intanto, tra una stupidaggine e l’altra, continuava la sua visita più meticoloso che mai.

«Ha mai avuto qualcosa che riguardasse il viso?» chiese. Io ormai rispondevo per cortesia: «Non ho mai avuto una neurite ottica, per lo più problemi motori». Mai gliel’avessi detto, scesa dallo sgabello iniziò a squadrarmi la camminata: ma cosa mai voleva vedere se le uniche persone che sanno distinguere i miei movimenti patologici sono la mia neurologa, la mia fisiatra e la mia fisioterapista!
Per fortuna la visita terminò e l’oculista sottolineò l’assenza di segni riconducili a neurite e una lieve ipermetropia, uno 0,25, per cui non ritenne necessario prescrivere nulla; semplicemente mi consigliò di riposare la vista appena m’accorgo di vedere sfocato. Inizio a pensare che dovrò mettermi un bollino di riconoscimento per evitare queste sceneggiate, dovrò spiegare che gli occhi azzurri non rendono immune dalle malattie, tanto meno la giovane età.
Infine, mi salutò con fare sconsolato ed io finalmente mi sentii liberata da questo supplizio.     

S.C.

“Quando l'afflizione diventa consuetudine s'impara ad adagiarsi sulla vita”, ho scritto tempo fa in una mia poesia, come a ricordare quanto spazio occupa l'abitudine nella cronicità di una malattia dove impotenza ed impossibilità convivono con un faticoso quotidiano che ti ricorda, tuo malgrado, cosa non puoi fare. Devi soltanto non soffermartici troppo. Mi colpisce sempre una preghiera cattolica che dice “Signore, dammi la forza di sopportare le cose che non posso cambiare, il coraggio di cambiare quelle che posso e la saggezza di distinguere le une dalle altre”: mai pensiero fu più consono nel nostro caso, mai sollecitazione fu più adatta a spiegare, al di là della fede religiosa, cosa accade nel nostro cervello di fronte ad un cambiamento, un miglioramento o una privazione.  

Sara

«Deve sentirsi così un cieco che, dopo anni, torna a vedere» -pensò Sara appoggiandosi ad una panchina di Viale Buoncammino. Aveva percorso Via Lamarmora in salita fino a Porta Cristina e, dopo averla attraversata, si dirigeva verso il carcere. Niente di strano, direte voi, un’azione normalissima per una ragazza altrettanto normalissima, almeno in apparenza. Sfuggono a questa prima descrizione alcuni precedenti significativi.

Da anni Sara aveva dimenticato il verbo passeggiare: l’enorme fatica che percepiva, foss’anche per aver fatto pochi metri, l'avevano fatta sempre desistere dal passeggiare, considerato che, se per gli altri si trattava di qualcosa di piacevole, per lei era uno sforzo immane. Concorrevano al suo rifiuto di camminare, l’equilibrio precario, la poca forza degli arti, l’assenza di sensibilità plantare ed infine la stanchezza, sempre opprimente. Per cui aveva ormai rimosso quest’evenienza; il suo cervello tendeva, per una questione di intelligente adattamento, ad abituarsi a non fare qualcosa, quando tutte le strategie che poneva in essere si rivelavano inutili, e conseguentemente a cancellare la sola possibilità. Succedeva, a quel punto, che non sentiva più la mancanza di quello che non poteva fare, semplicemente non ne sentiva più l’esigenza, anzi la rifiutava in quanto esperienza dolorosa poiché la poneva di fronte ad un suo limite.

Sara stava passeggiando e, cosa assai più miracolosa, riusciva a sentire l’asfalto sotto i piedi. Leggera, si sentiva leggera, come non le succedeva da anni. Camminava lentamente, e non è cosa da poco perché per Sara i movimenti lenti, quelli cosiddetti fini, sono i più difficili ed abbandonare il suo passo lungo e disteso non era mai avvenuto con naturalezza, fino a quella sera. E poi, meravigliosa sensazione, sentire di nuovo. Lei che aveva perso la sensibilità tattile dei piedi da troppo tempo e bastava un tappeto a destabilizzarla.

Un senso di stupore, una commozione silenziosa ad inumidirle gli occhi, quel piacere che pensava di aver perso, soffermandosi dietro quella panchina, assaporando ogni cosa: il volo degli uccelli, la luce flebile crepuscolare sul mare, l’odore della pioggia e nuvole grigie, pronte a sciogliersi e a donarci ancora seccanti temporali fuori stagione. Studentesse camminavano frettolosamente con le loro cartelle in mano; ma lei non aveva premura, anzi, aveva bisogno di sentire quei piccoli cambiamenti del terreno: il sassolino, la pozzanghera, il rivolo d’acqua. Negli occhi aveva soltanto la nuda sorpresa, come se passasse per Viale Buoncammino per la prima volta. «Ecco» -pensò Sara quando arrivò davanti al carcere- «devo avere lo sguardo dei detenuti che escono dalla loro prigionia». Forse è questa la sua libertà, la temporanea impressione di essere fuggita dalla perdita.

Stefania Calledda