Ultimamente ho avuto a che fare con articoli dal vago sapore sensazionalistico, recuperati qua e là tra le cosiddette fonti ufficiali d’informazione. Non solo, a questo si è aggiunta la reazione di alcuni amici, affetti da sclerosi multipla, ad una recente scoperta, riguardante proprio la nostra malattia: notizia che ha messo in subbuglio l’equilibrio precario che tiene insieme la comunità dei malati, una rete che attraversa associazioni, forum e quant’altro, sensibile ad ogni novità, sia essa suffragata da dati e certezze scientifiche, sia semplicemente rimandata al più temibile “sentito dire”.

Mi sono ritrovata dunque, a dover riflettere su alcuni comportamenti eccessivi, particolarmente indicativi di una risposta emotiva da parte dei pazienti che spesso reagiscono in maniera irrazionale, direi istintiva, a qualunque cosa generi in loro una falsa speranza di guarigione. Oltre tutto, data la mia buona condizione di salute di questo periodo, sono abbastanza lucida da permettermi di stigmatizzare una certa ossessione verso la possibilità di guarire da questa patologia che, se da una parte è assolutamente giustificabile, dall’altra ritengo che sia su questo punto che dobbiamo soffermarci, poiché è da qui che scaturiscono i più pericolosi equivoci e le più sedicenti strumentalizzazioni.

È il caso, ad esempio, di un articolo del 2003 del Corriere della Sera, capitatomi sotto mano dopo una distratta navigazione alla ricerca di notizie sul tema delle cellule staminali. Salta subito agli occhi un titolo dallo spudorato sensazionalismo: “Primo passo verso la cura della sclerosi multipla”. È il termine cura che mi lascia basita; ovviamente il furbo giornalista sa bene che per attirare il lettore è necessario un titolo ad effetto e le parole, come vuole la saggezza popolare, sono pietre. Nella testa del paziente cura significa guarigione, ma ormai, passata la moda delle cellule staminali che hanno imperversato per la stampa in maniera ossessiva negli scorsi anni, possiamo permetterci di dire che, per quanto esse rappresentino un promettente futuro della medicina, allo stato attuale la riparazione delle cellule celebrali tramite staminali è ancora una realtà di laboratorio: dopo quattro anni abbiamo ormai assodato che sui topolini funziona, esattamente vengono riparati i danni che si stanno producendo nel periodo della somministrazione, ma non i pregressi. Nonostante il sacrificio di tanti poveri topolini decapitati, l’utilizzo di questo approccio terapeutico sull’uomo è ancora una lontana ipotesi.

Sempre nello stesso noto quotidiano è facilmente reperibile lo spot pubblicitario di un gruppo, non ben identificato, che contrabbanda speranze di guarigione, tramite trapianto di cellule staminali da effettuare in Cina, alla modica cifra di 25000 euro. Con tutta la comprensione per la necessità di finanziamenti per mandare avanti la carretta, non si può vedere una cosa del genere sul Corriere della Sera. Mi fa sorridere il fatto che il gruppo utilizzi la dicitura “Beike Europe”, come per sottolineare la serietà e la professionalità, tutta europea, di questa cialtronata di dimensioni galattiche.

Il problema dove sta: sta nell’eccessiva enfasi che la cultura occidentale pone sulla guarigione. L’uomo occidentale non riesce a concepire l’idea che non tutto si può curare, che non tutto è risolvibile con la chimica, che non possiamo vivere sempre percependoci nel pieno delle nostre energie e al massimo della nostra salute. Questa concezione, molto moderna e anche fortemente novecentesca e futuristica, che vede l’uomo come il supremo deus ex machina dell’esistenza, non prevede la possibilità di un’essenza umana più vicina alla fragilità, alla precarietà, alla certa decadenza. Così, ciò che non si può curare diviene fertile terreno per le più pericolose costruzioni mentali, per le diffidenti riparazioni del pensiero a riempimento di un vuoto: l’assenza d’una soluzione. Questo accade oggi quando siamo di fronte al terribile incremento delle malattie autoimmuni: la civiltà contemporanea non può accettare la realtà di un corpo che si rivolta contro se stesso, né l’ignoranza delle cause, né l’impotenza della Scienza che si barcamena alla ricerca dei perché, delle terapie attuabili, del modus operandi più opportuno. E allora la risposta più ovvia, ed insieme più preoccupante, è l’ipotesi del complotto internazionale.

Così sta accadendo in questi giorni di fronte alla scoperta, ancora bisognosa di ulteriori valutazioni scientifiche, di una correlazione tra il virus Epstein Barr (EPV), agente responsabile della mononucleosi infettiva, e la sclerosi multipla: infatti, parrebbe che questo virus abbia un ruolo fondamentale nella patogenesi della SM. È risaputo abbondantemente che la SM sia il frutto di molteplici concause e cioè, sì l’intervento scatenante di un virus, ma anche d’altri fattori ambientali e, last but not least, della componente genetica sul cui studio la popolazione sarda è in costante monitoraggio, data l’altissima presenza di questa patologia nell’isola, come di altre malattie autoimmuni, che purtroppo non risparmiano di presentarsi contemporaneamente sullo stesso soggetto. Ma queste conoscenze non sono bastate a frenare nei pazienti un certo clamore.

La reazione a questa notizia non poteva non presentarsi con un’ondata emotiva che ancora una volta rischia di incrinare il già instabile rapporto d’alleanza tra medici e pazienti: molti hanno riferito una certa insofferenza verso la medicina ufficiale, rea di conoscere, si sostiene, già da tempo la causa della malattia, ma di non renderla nota per i cospicui interessi pecuniari a favore delle case farmaceutiche e di tutto un mondo economico che ruota intorno al problema e che si nutre della sofferenza degli infermi: la sclerosi multipla, come altre diffusissime malattie, è un business che compromette la fiducia nei confronti delle istituzioni e degli operatori della Sanità pubblica che lavorano nel settore.

È lecito il dubbio, è lecita la diffidenza verso le politiche aziendali delle case farmaceutiche, ma è significativamente deleterio minacciare la fragile fiducia su cui il paziente si vede costretto a sostenersi, attraverso semplicistiche operazioni demagogiche dallo scarso valore scientifico e dall’ancora più riprovevole tentativo di distruggere l’unica vera, sensata, speranza ragionevole per cui il paziente devi battersi a spada tratta: il dialogo con il medico, come rappresentante in prima linea della scienza e della ricerca. È attraverso il dialogo diretto con la persona, ben più che con l’anonimo camice bianco, che ogni fallacia speculativa e complottistica viene a cadere sotto il gravoso peso della realtà quotidiana, dell’esperienza clinica, riempiendo le statistiche e le cartelle di storie personali, di facce, di umanità. Non a caso la medicina del futuro si basa proprio sulla concezione di terapie personalizzate, di un approccio diverso del medico verso il paziente, a partire non da uno stato di subalternità di quest’ultimo, ma piuttosto da uno scambio di conoscenze e di esperienze dove ancora al centro dell’agire c’è il dialogo. Comunque, mi rendo certamente conto che siamo ancora, purtroppo, nel campo del deontologico ed ancora la battaglia diviene, oltre che sociale, politica: perché il paziente ha bisogno del suo spazio e del suo tempo, ed il medico deve poter fare una diagnosi, comunicare un qualcosa che potrebbe essere drammatico per l’interlocutore, senza l’assillo che c’è la fila fuori dall’ambulatorio, deve poter fare le prescrizioni senza scervellarsi sulle labirintiche prassi burocratiche.  

È quasi esilarante notare come questi strani pazienti vogliano da una parte un medico al limite del sovrumano, onnipotente ed onnipresente, che con freddezza cibernetica faccia per te le scelte che ti costano più impegno e più travaglio interiore e fisico, una specie di “Doctor House”, per intenderci, e come dall’altra, invece, ci si lamenti della sempre troppo scarsa umanità della classe medica. Eppure io preferisco la forse meno rassicurante idea di un medico che ha più dubbi che certezze, che vive la propria professione mettendosi continuamente in discussione, con le sue combattute contraddizioni, dove con lucida fermezza riconosce le sue possibilità ed i suoi limiti, dove il farmaco è lo strumento, utile sì, ma non sempre sufficiente.   

Ed allora dobbiamo smetterla di cercare dal medico miracoli e rigenerazioni evangeliche, perché allo stato attuale dei risultati della ricerca scientifica, la nostra resta una malattia cronica, quindi il compito del medico non è quello di guarirci, ma di accompagnarci nell’esperienza della perdita, di renderci la vita più sopportabile, di darci ciò che è nelle sue possibilità per sostenere un’esistenza serena, nonostante il faticoso cammino a cui si è sottoposti. Bisogna uscire dall’equivoco che fa credere che il compito del medico finisca laddove la risposta scientifica si rivela vana, piuttosto è proprio in quel momento che la professionalità non si esplica più nei meandri della chimica, ma diviene semplicemente umanità, perché a volte non servono prodigi, ma piccole attenzioni. E in tutto questo, medico e paziente devono collaborare, parlare, e soprattutto ascoltare, con tutta quella favolosa capacità umana, chiamata empatia. E se ormai la medicina s’interroga sul ruolo dei suoi dottori, sul come si deve intendere la professione medica, a questo punto ritengo opportuna una sana riflessione sul quale sia “il mestiere del paziente”.

S.C.

"Un ricercatore giapponese, Shinya Yamanaka dell’Università di Kyoto, è riuscito a ottenere cellule staminali embrionali di topo partendo dalle cellule adulte ottenute dal tessuto connettivo.
La scoperta ha suscitato grande interesse perché, se fosse applicabile anche all’uomo, rappresenterebbe un passo avanti significativo nell’ambito della medicina rigenerativa, superando tutte le difficoltà di ordine etico suscitate dall’uso delle staminali embrionali.

Proprio in merito a tale notizia si è espresso il dottor Gianvito Martino, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze-DIBIT dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano e membro del comitato scientifico FISM, sull’inserto Corriere Salute del Corriere della Sera in edicola il 17 giugno 2007.

Dopo una breve analisi, il dottor Martino illustra i contenuti della ricerca e i possibili risvolti sulla pratica clinica: “Di fronte a scoperte epocali come questa che potrebbero indurre a conclusioni semplicistiche, una nota di cautela è necessaria. Il percorso che porterà alla trasferibilità di tale scoperta in risultati concreti è lungo: sono facilmente prevedibili ulteriori passaggi sperimentali. Nasce l’opportunità di avere una sorgente illimitata di cellule staminali senza sacrificare embrioni ma, semplicemente, modificando geneticamente cellule adulte, per esempio quelle della pelle (…).. Bisogna riuscire a indurre lo stesso ringiovanimento ottenuto nelle cellule di topo in cellule umane, ridurre la possibilità che le cellule “tornate bambine” inducano tumori, aumentare l’efficienza del metodo con cui si basa sull’ingegneria genetica, potenzialmente pericolosa, sviluppare una tecnologia di ringiovanimento facilmente applicabile ed efficace, in termini di resa. Se però, il buongiorno si vede dal mattino…”."

Dal sito ufficiale dell’AISM

Ultimamente ho avuto un interessante scambio d’opinioni relativo al caso AISM: è capitato di parlare della questione delle associazioni di volontariato, nello specifico l’AISM appunto, proprio in un momento in cui sul sito ufficiale la FISM, fondazione legata all’associazione di cui sopra, si felicita con i contribuenti italiani per essersi classificata al secondo posto per destinazione del 5 per mille in Italia. Così, poiché mi sono trovata spesso a riflettere e a discutere sul tema dell’associazionismo, ho deciso di mettere nero su bianco alcune constatazioni personali che derivano dalla mia sensibilità e formazione nel campo delle scienze politiche.  

 
Mi colpisce la tendenza delle grandi associazioni ad assumere spesso connotati di tipo partitico: più l’associazione è grande, più tende a riproporre una verticalizzazione del potere decisionale di tipo piramidale, con una forte spaccatura tra base e dirigenza, in cui, in ultima analisi, per perseguire scopi carrieristici e di accrescimento del proprio status, sotto la facciata del caritatevole atto umanitario, si perdono di vista le reali esigenze degli iscritti, relegando in sordina l’utente a mero fruitore passivo. Non è certo un caso che i membri della dirigenza siano per lo più persone che non hanno la patologia e che comunque percepiscono cospicui indennizzi per la loro attività di “volontariato”. E come ogni centro di potere che si rispetti, ha le sue lobbies di riferimento, le sue trame politiche e il silenzio-assenso strategico dell’italianissimo “cambiare tutto per non cambiare nulla”.

 
Altra sensazione facilmente riscontrabile nella realtà associativa delle grandi organizzazioni di volontariato, è il fenomeno che chiamerò dell’aziendalizzazione. Snaturata nella sua funzione originaria, privata del proprio senso ultimo di vocazione solidaristica, la grande associazione impara la lezione dalle SPA e come esse si comporta. L’ingente patrimonio posseduto, il business che ne deriva, nutrono la fabbrica del volontariato, costruendo un elefantiaco apparato che tende ad autoalimentarsi: la maggior parte degli introiti vengono finalizzati al mantenimento della pantagruelica macchina organizzativa, pur non mancando i finanziamenti alla ricerca per carità, ma mi chiedo se siano così strettamente indispensabili gli alti compensi dei vertici della piramide associativa, stipendiati appunto come alti dirigenti aziendali. La gestione di somme astronomiche sembra richiede la rottura dei legami di network su cui un’associazione dovrebbe fondarsi, originando sviluppi verticistici; la rete è un sistema orizzontale dove ogni snodo, che può essere identificato come punto geografico, esprime le proprie istanze e partecipa al momento decisionale; accade però, che si crei invece quella inefficiente ed inefficace dinamica, sintetizzabile nel rapporto centro-periferia: così, mentre l’AISM continua a costruire costosi impianti a Genova, la Sardegna, regione più colpita in Italia e tra le più colpite in Europa dalla sclerosi multipla, si deve accontentare delle briciole.

 
E, dulcis in fundo, tutto si tiene in piedi grazie a mirabolanti operazioni di marketing degne di una catena di supermercati! Il messaggio è ben tragico, il tanto di far leva sul becero pietismo, continuando a nutrire i più volgari schemi del “povero malato”, piuttosto che il più faticoso lavoro culturale del ribaltamento delle prospettive e lo scardinamento del pregiudizio. Immagine della sclerosi multipla è la persona sulla sedia a rotelle, quando la realtà di questa malattia è ben più complessa, fatta di uomini e di donne, spesso madri e padri di famiglia, che lavorano e vivono, con tutta la fatica del caso, lottando più con la burocrazia e con l’ignoranza della gente, che con la malattia stessa. Avviene così che l’AISM ha creato la categoria “malato di sclerosi multipla”, finendo per oscurare la persona che vive cercando di superare l’ostacolo della sua malattia, il tutto perché bisogna smuovere la pietà, il sentimento di carità cristiana del prossimo, per reggere l’intero organismo associativo. E intanto i medici si trovano a dover comunicare la diagnosi ai loro giovani pazienti e sentirsi magari dire “la mia vita è finita”. Il Mercato della solidarietà chiama e la società si smuove solo davanti alla lampante sofferenza, spettacolarizzata direi, come ogni cosa nell’era dell’immagine prima di tutto.

 
Altrettanto dicasi per la legislazione statale anch’essa affetta dalle più turpi disabilità cognitive, ancora non in grado di rispondere alle necessità reali dei cittadini, ben lontano dalla civiltà. E così, mentre la dirigenza dell’AISM si riempie la bocca con il magico concetto della “qualità di vita”, in ambito legislativo non si muove foglia: nessuna seria, pubblica critica al sistema assistenziale ha agitato l’associazione, e non c’è stata nessuna proposta di riforma all’inefficienza del sistema delle percentuali d’invalidità che continua a mortificare la già dolorosa situazione di chi ha una malattia sistemica cronica. E del resto cosa si pretende da un’associazione che ripropone i modelli culturali vincenti della forza, dell’energia, della bellezza, offrendo le storie strappalacrime più da fenomeno da baraccone che da dura quotidianità: disabili in barca a vela, sfilate di moda per disabili e altre frivolezze di questo genere. Eppure, il reale stato di cose è ben diverso: il malato di sclerosi multipla è colui che puoi incontrare sull’autobus con l’abito e la ventiquattrore, il coltivatore diretto sul trattore, e, come mi è capitato sorprendentemente da poco, persino la dottoressa che ti fa il prelievo nel laboratorio vicino a casa! Tutto questo non sminuisce la gravità di una malattia progressivamente invalidante, ma non fa che aumentare il valore di chi ogni giorno lavora e s’impegna in una società che invece ne riconosce solo il peso.  

 
Resta da dire che, fondazione e associazione sono istituzioni ben differenti dal punto di vista giuridico e funzionale, e che, se la giusta terapia per guarire la politica è la partecipazione attiva, altrettanto si può dire per la deriva della grandi associazioni: io ho scelto di appoggiare la nascita e al crescita della locale VOSM, nata proprio in contrapposizione, tra le altre cose, all’aziendalizzazione della nazionale AISM. Sicuramente è importante continuare a finanziare la ricerca scientifica, visto che lo Stato italiano non ha ancora capito l’antifona e pare che l’unica strada percorribile, in questo senso, siano i privati, comprese le case farmaceutiche e le inquietanti “politiche del brevetto” che fanno delle malattie il più grande business mondiale.

 Stefania Calledda

A volte la distanza tra noi e la scienza pare essere così esorbitante da lasciare un vuoto d’ignoranza che danneggia sia noi, sia la scienza stessa. “La Ricerca” pare essere un’entità a sé stante, qualcosa che vive e si autolegittima nella solitudine della sua esistenza e che, ancora una volta, ripropone quella sterile distanza.
È quando la Ricerca si esplicita e si muove davanti ai tuoi occhi che ti lascia la sua meraviglia e non puoi che applaudire tanta fatica; perché la Ricerca è sudore, studio, è vita e quando ne vedi le facce, i camici bianchi, le cartelle e le sue carte, allora la ricerca si umanizza, diventa un insieme di persone e restituisce alla scienza la sua identità. Questo mi è capitato di vedere nel CSM di Cagliari (Centro Sclerosi Multipla) allorché un caravan stazionava davanti al suo edificio e uomini e donne si affaccendavano dentro e fuori dallo stesso, nell’impresa che di lì a poco avrebbe mostrato i suoi frutti.

Nell’aprile del 2006 venne pubblicata sulla rivista “Annals of Neurology” un’importante scoperta riguardo la Sclerosi Multipla; gli autori del progetto sono stati la professoressa Maria Giovanna Marrosu, membro del Comitato Scientifico AISM e direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Università di Cagliari e Nicola De Stefano, del Dipartimento di scienze neurologiche e del comportamento dell’Università di Siena. Riporto una delle numerose interviste che hanno seguito questa pubblicazione: Per illustrare le caratteristiche e l’importanza di questo studio abbiamo intervistato la professoressa Marrosu: “La ricerca, durata tre anni, ha coinvolto un campione di 297 soggetti tra persone con SM, parenti sani di primo grado e controlli, con un’età media di circa 40 anni. Utilizzando una risonanza magnetica di ultima generazione, arrivata appositamente dalla Gran Bretagna e installata su un’unità mobile, abbiamo potuto stabilire che il 4% dei soggetti sani con un unico familiare affetto da SM, e l’11% dei sani con più di un malato tra i familiari, hanno nel cervello le stesse lesioni cerebrali tipiche della sclerosi multipla senza però mostrare segni di malattia”. Qual è il significato di questa scoperta? “Che i fratelli sani potrebbero possedere, o aver sviluppato col tempo, meccanismi di protezione cerebrale in più rispetto ai fratelli che si sono ammalati” continua la professoressa . “Per questo motivo, il loro cervello potrebbe essere riuscito a reagire meglio proteggendoli dalla comparsa della SM, nonostante la presenza delle lesioni. Lo dimostra il fatto che solo i fratelli malati presentano anche altre alterazioni meno definite ma chiaro segno di atrofia del sistema nervoso, alterazioni che risultano sempre assenti nei parenti sani”. E’ fondamentale sottolineare che le lesioni cerebrali riscontrate nei fratelli sani non sono il primo segno di una malattia destinata a progredire. “Questo perché la maggior parte dei partecipanti sani ha ormai superato l’età a rischio e, dopo tre anni, solo uno di loro si è ammalato di SM” spiega Marrosu. “Viceversa l’aspetto positivo è che le lesioni riscontrate nei parenti di primo grado sani potrebbero essere un segnale che il loro cervello è stato più abile a bloccare sul nascere la sclerosi, a reagire ai primi insulti procurati dal sistema immunitario e a riassorbire il danno forse grazie anche a una maggiore plasticità cerebrale. Continuando a monitorare nei prossimi anni il loro cervello e la loro salute, e individuando le differenze tra i soggetti sani e quelli malati, contiamo di riuscire a identificare i potenziali fattori protettivi e comprendere meglio i meccanismi attraverso i quali la SM si manifesta e si sviluppa”.
A questo punto la ricerca per me aveva un nome e un volto, la ricerca aveva la voce della professoressa, la stessa che incontrandomi nel corridoio del CSM mi squadrava la camminata e mi chiedeva: “Come va Stefania?”. La stessa che a occhiali bassi leggeva la mia cartella e, mentre io attendevo l’ardua sentenza, con un’agocannula infilata nel braccio, lei con sicurezza ed un sorriso mi diceva “facciamo tre flebo Stefania”. E con lei, la sua equipe ridava un’identità alla scienza, alla medicina.

Per quanto la SM sia una malattia multifattoriale, dove concorrono cause genetiche e cause ambientali, lo studio sulla componente eriditaria si è dimostrato centrale per sconfiggerla. Cito direttamente dal sito AISM: una task force di ricercatori europei, denominata GAMES (Genetic Analysis of Multiple Sclerosis in Europeans) Collaborative Group che riunisce 19 poli, ha isolato due geni potenzialmente implicati nel predisporre alla SM: un passo significativo verso l’identificazione dei fattori di rischio che aumentano la probabilità di contrarre la malattia. Pubblicata sul Journal of Neuroimmunology, la ricerca è stata finanziata dal Wellcome Trust, dall’Associazione SM statunitense e britannica e dall’Applied biosystems. Il gruppo GAMES ha compiuto uno screening completo del genoma di persone con SM e dei loro familiari allo scopo di identificare possibili marcatori, o variazioni nella sequenza genica, espressi con maggiore frequenza in questa specifica popolazione rispetto a quella generale. Con una serie di analisi comparative su oltre 900 gruppi familiari, i ricercatori hanno isolato due geni: il JAG1 e il POU2AF1. Il primo coinvolto nei processi riparativi della mielina, il secondo nella regolazione dell’attività delle cellule immunitarie di tipo B che producono anticorpi. Una volta stabilite le varianti genetiche significative sarà in futuro più facile restringere gli obiettivi terapeutici e mettere a punto kit per la diagnosi precoce agendo, forse, anche sulla prevenzione della SM.  
Restituire un volto alle persone che lavorano nel campo della Ricerca significa darle un senso, ora che è sempre più probabile che, se pure questa malattia miete vittime ogni giorno, con un aumento dei casi ed un allargamento dell’età d’esordio, per cui si verificano episodi anche nell’infanzia, i nostri figli e i nostri nipoti godranno di terapie per la prevenzione e di una azione sempre più precoce. Spero che restituire identità alla Ricerca serva ad accorciare quell’enorme distanza che toglie significato a tanto lavoro.

Stefania Calledda

La scienza corre nel mondo, le cellule staminali sono l’orizzonte della medicina, il futuro si costruisce a partire da un nuovo significato del termine terapia, nuove speranze di cura, diagnosi sempre più precoci e capacità d’intervento sempre più efficaci. La ricerca rimane il punto fermo dell’avvenire e la politica si è finalmente accorta che siamo indietro. L’Europa, questi sono dati della BCE (Banca Centrale Europea), si attesta a un 5,8% per quanto riguarda l’intensità dell’attività di ricerca e sviluppo, calcolata come la spesa per la R&S in percentuale del valore aggiunto nel settore manifatturiero, rispetto al più impegnativo 8,5% degli Stati Uniti (Fonte ANSA). Se l’Europa impallidisce di fronte ai finanziamenti USA, l’Italia spende solo un vergognoso 2,3%: per capirci, se il nostro paese continuerà a raccogliere pomodori e a confezionare biancheria saremo schiacciati irrimediabilmente dalla produzione agricola dei paesi in via di sviluppo e dall’industria cinese; l’economia chiede ai paesi occidentali di porsi in termini nuovi nel mercato mondiale, divenendo promotori dello sviluppo tecnologico e scientifico del mondo, il primo motore del progresso. Ora non mi voglio soffermare sulla inconsistenza di questa visione progressiva della storia e sull’insostenibilità della crescita illimitata della comunità umana, piuttosto torno al concetto primario di questa mia dissertazione: ovvero lo sviluppo nel campo della medicina.

Enormi passi avanti sono stati fatti sul tema della terapia del dolore, numerose sono le scoperte sul piano della patologie autoimmunitarie, sempre più diffuse nei Paesi occidentali e primo campanello d’allarme nel nostro continente, nel campo dei tumori e così via. Quello che risalta è che le cellule staminali e la ricerca ad esse attinente rappresenti una vera e propria rivoluzione nel mondo della medicina. Staminali ematopoietiche, cioè del sangue, possono combattere le malattie autoimminutarie, come il diabete, la sclerosi multipla e l’artrite reumatoide. Da poco è stato trapiantato un fegato sano, cioè un organo intero, nel corpo di una persona, costruito in laboratorio da cellule staminali. La capacità ricostruttiva di queste cellule è stata comprovata in diversi settori della medicina quali la cardiologia, la traumatologia, la dermatologia e l’oculistica, sono l’avanguardia per la cura delle malattie degenerative quali il Parkinson e l’Alzheimer, sino ad una recente scoperta statunitense, ancora in fase di sperimentazione su esseri umani, la quale prevede la possibilità di riparare danni midollari, di diversa origine, attraverso l’utilizzo di cellule staminali embrionali. Esatto, embrionali: i ricercatori continuano a spingere in questa direzione proprio perché la capacità generativa e di adattamento di queste cellule  è di gran lunga superiore agli altri tipi di staminali. Sulla questione etica gli stessi studiosi ribattono che milioni di embrioni vengono persi naturalmente dalla donna e che il lavoro di ricerca si basa su embrioni non ancora impiantati, ovvero embrioni che costituiscono una vita solo in potenza, considerando che, se non venissero radicati nell’utero materno, morirebbero. Personalmente condivido questa posizione e ritengo inoltre che dare una funzione terapeutica a questi coaguli di cellule staminali è comunque una vittoria della vita sulla morte, sicuramente certa nel caso di abbandono in provetta.

Come risponde l’Italia a tutto questo? Coraggiosamente e caparbiamente, moltissimi ricercatori italiani continuano a servire la scienza con le loro intelligenze, chi all’estero, chi nei nostri angusti e ridicoli laboratori, in confronto con quanto offre il mondo lontano dal tricolore. L’Italia continua a fare scoperte sensazionali nonostante tutto, ripeto, nonostante. La cosa che mi inquieta e mi fa sorridere allo stesso tempo è la nostra tendenza, tutta italiana, all’ancoraggio tradizionalista. Siamo un Paese che parte con il freno a mano tirato. Ultima follia medievale è il documento sulla bioetica che Benedetto XVI sta preparando per noi, probabilmente l’ennesimo colpo mortale inferto al laicismo dello Stato che ovviamente risponderà con ossequi e baciamano. Vescovi e cardinali sono già sul piede di guerra, pronti a difendere il diritto alla vita a colpi di massmedia. “La Chiesa scomunica chi pratica l'aborto e anche per i ricercatori che distruggono gli embrioni. In quanto ai politici che approvano leggi nelle quali si permettono queste pratiche, pur se la scomunica non e' prevista, e' giunta l'ora di avviare una riflessione perchè essi non dovrebbero avvicinarsi all'eucaristia”. Così si è espresso, in un'intervista al settimanale Famiglia cristiana, il cardinale Alfonso Lopez Trujillo, presidente del Pontificio consiglio della famiglia. Inoltre, sempre secondo l’illuminato cardinale, anche i pazienti che usufruiscono dei servizi sanitari di cui sopra, sono oggetto di scomunica. Sicuramente una baggianata buttata lì per far scena, ma che ci da l’idea di come sia, uso le parole di Navarro-Valls, finita un’epoca. Sapevo che quelle folle oceaniche di sincera commozione in Vaticano avrebbero spianato la strada alla strategia politica, perché di questo si tratta alla faccia della spiritualità, del nuovo Papa. Bentornati nel Medioevo, tra scomuniche, bolle papali, documenti e quant’altro. Spero solo di non dover sentir inneggiare ai roghi di piazza ed alla Santa Inquisizione.

Stefania Calledda

Conclusione

Il ciclo di “lezioni” sulle cellule staminali volge al termine: in ogni caso lo considererò definitamene chiuso solo quando vi farò venire a conoscenza delle esperienze dirette di alcune persone ad oggi ancora in una fase delicata, per quale non è possibile avere da loro interviste o pseudo tali, né posso chiedergli di raccontare la loro esperienza trattandosi di un vissuto troppo fresco per poter essere lucidamente analizzato. Prometto comunque che più avanti vi renderò partecipi di questa mia personale esperienza, cosciente che una cosa è parlare dell’argomento con un approccio scientifico, una cosa è parlarne con un approccio emotivo. Arrivo quindi alle mie riflessioni conclusive. La ricerca sulle cellule staminali rimane la grande luce del futuro. Effettivamente si tratta di qualcosa che rivoluzionerà la medicina e quindi la società tutta. Come sempre la Chiesa ci impone dei limiti definiti nel confine dell’etica, ma per quanto io non sia per la scienza senza se e senza ma, non trovo una corrispondenza morale alle scelte del cattolicesimo, considerando che musulmani ed ebrei non pongono gli stessi paletti, tanto che Israele è uno dei paesi più all’avanguardia nello studio delle cellule staminali, e che per quanto concerne il protestantesimo come sempre i pastori rimettono la questione alle coscienze dei fedeli, a parte qualche pazzo puritano con il forcone. Insomma ci manca solo che si taccia di nazismo Israele. Io, sarà che non ho ricevuto un’educazione cattolica, non riesco a concepire cosa ci sia di etico nell’impedire che la scienza utilizzi degli embrioni crioconservati che altrimenti continuerebbero a sostare in surgelatore all’infinito, non producendo alcunché di vitale. Che se ne dica, la riproduzione cellulare è vita a tutti gli effetti, non è necessario che questa cellula sia feto e poi bambino. La vita trionfa sempre, anche quando la scienza la trasforma per diventare speranza. Restituire la salute e una vita migliore a tanti malati attraverso la riproduzione cellulare ottenuta da un embrione che probabilmente non sarebbe mai stato impiantato nell’utero di nessuna madre, mi sembra enormemente più etico di tutte le messe di questo mondo. Ho avuto a che fare con malati di SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una malattia che ti toglie l’attività muscolare al punto da morire soffocati, mentre il cervello continua a lavorare normalmente. Questa è una delle malattie che possono essere curate con le cellule staminali: ma è tutto in via di sperimentazione, niente ci assicura dei risultati. Per questo è necessario appoggiare in ogni senso la ricerca: si parlava precedentemente dell’8 per mille che, dovete sapere, dando il consenso o meno, finisce comunque nelle tasche del Vaticano. Sarebbe ben più importante donare questi quattrini alla ricerca, magari mirando proprio a quella parte che più stimola la nostra sensibilità, anche se molte malattie, come il cancro, ci riguardano tutti, nessuno ne è immune (sono permessi gli scongiuri). Per concludere, in attesa di sapere i risultati dei trapianti delle persone che conosco direttamente, vi chiedo allora se è veramente etico delegittimare la scienza ed impedire la ricerca sugli embrioni, è etico privare i pazienti di una speranza in più, una via in più da percorrere, vi chiedo se è etico condannare alla sterilità in ogni senso quegli embrioni? Tutto ciò ha a che fare con il senso della vita. Allora mi chiedo che senso ha la vita di molti malati, attaccati a una macchina magari, vegetali per colpa della sorte, larve umane che della vita non conoscono che la sofferenza. Con questo quesito vi lascio, il dubbio mi accompagna.

Stefania Calledda