“I mali che affliggono la maggior parte dei malati, come la sofferenza, la noia e la paura, non possono essere curati con una pillola. Si deve aver cura delle  persone, non delle malattie”

Doc. H. Adams

Carezze

Carlo ha sempre amato la fotografia; nessun piacere prettamente artistico ed estetico s’intende, è che adora l’idea di poter fermare il tempo con un semplice click, tornare indietro con gli anni, senza alcuna fatica fantascientifica e rivivere quei luoghi, accompagnato da persone che fanno ormai parte della sua memoria. Ci teneva a farmi vedere il suo piccolo mondo lontano, in quel pomeriggio afoso che ci toglieva le forze, sfogliando il passato con la punta delle dita: pareva le carezzasse quelle foto, perché lui la sua dolcezza la concedeva solo ai ricordi, con un’intimità per la quale mi pareva esser di troppo; in realtà, Carlo aveva bisogno di condividere quei momenti con me, per quell’amarezza nascosta che premeva per uscire, proprio quel giorno in cui l’aveva rivista.
«Ma questa è Claudia?» chiesi in preda allo stupore, indicando quel viso abbronzato che racchiudeva uno splendido sorriso, mentre la mano, in quella carta lucida, stringeva quella di Carlo in un gesto che diceva tutto, senza lasciare troppo spazio all’immaginazione.
«Sì, è lei, ci siamo conosciuti durante quella vacanza …» rispose con un sorriso malizioso che confermava la mia facile intuizione.
Sentii un dolore profondo come se ci fosse uno spillo a trapassarmi il cuore, una rabbia che lasciava riaffiorare le mie paure rimosse, e a pensarla adesso, mentre guardavo quella sua bellezza lontana di ricci biondi e di luminosi occhi verdi che mi raccontavano un’altra vita, un’altra energia, mi resi conto di conoscere un’altra persona.
Carlo e Claudia avevano cominciato a frequentarsi quell’estate, in una di quelle vacanze che le associazioni organizzano per creare vie di fuga dalla quotidianità alienante, fatta di analisi e visite di routine, di incertezze e di certezze ancor più insostenibili, un po’ per dimenticare, un po’ per sorridere, un po’ per risentirsi semplicemente uomini e donne, lontani dai ruoli a cui la malattia ci costringe.
Dopo quel breve momento di libertà, in quell’oasi per villeggianti, Carlo si recava spesso al suo paese per cercarla. Gli incontri avvenivano furtivamente, perché la madre di lei osteggiava quest’unione che sapeva di proibito; il fatto è che tra noi esiste una specie di tabù, forte come l’incesto, una regola non scritta, una legge tacitamente diffusa: due persone che hanno la sclerosi multipla non possono essere amanti, non è difficile trovare chi rinuncia ad una vita affettiva di quel tipo, così come rinnega la maternità ad esempio, perché tu lo sai che puoi far male, lo sai che puoi farti male.
La loro storia terminò prima di nascere, ma rimase un sentimento latente, sospeso ad un filo sottilissimo, che continuò ad unirli oltre ogni distanza. E poi? E poi venne la grandine, come ho scritto in una poesia: nel giro di pochi anni, Claudia si aggravò con una velocità spaventosa, sotto gli occhi impotenti dei medici e dei familiari.

Quella mattina avevo salutato Claudia e sua madre in quella sala del day hospital, affollata di pazienti e dei loro cari impensieriti, di speranze disattese e di ansie, con quelle poltrone disposte a ferro di cavallo e quell’ampia finestra verso il parco di Monte Urpinu ad illuminare quello spazio, ormai diventato troppo stretto. Claudia stava seduta sulla sua carrozzina, con quel tremore di cui non poteva liberarsi mai, il viso contratto come tutti i movimenti, quel suo silenzio coatto per via dei problemi cognitivi che le rendevano la comunicazione faticosa e difficile, quello sguardo perso nel vuoto a cercare un’altra realtà, un altro tempo, un altro spazio.
Carlo e Claudia si erano ritrovati casualmente a fare la stessa terapia, l’uno affianco all’altro con quel tubicino che saliva su, lungo l’asta in metallo, fino a quelle antipatiche confezioni in plastica che creano sempre disguidi tecnici, non facendo mai defluire i farmaci come si deve. Si chiacchierava, come sempre accade per far passare quelle ore interminabili, ed intorno le facce stanche e disilluse degli altri pazienti erano certamente una compagnia non troppo gradevole: ma questo fa parte del nostro mestiere, quello che abbiamo imparato, costretti dal destino, a svolgere senza lamentarci troppo e senza sognare troppo, con quella buona dose di cinismo e d’irriverenza, è questo il mestiere del paziente.
Terminata la flebo, l’infermiera sfilò lentamente l’ago da quella vena indurita ed insofferente come la stessa Claudia, perché è così che si diventa, induriti ed insofferenti.
Quando stai una mattinata intera, abbandonato alla tua solitudine interiore, quella che non si può scalfire nemmeno in una folla, nemmeno in quella stanza, finisci per sentirti in un’altra dimensione, un luogo che non esiste, uno spazio che si costruisce su quella disumanizzante consuetudine. Il tempo passa, e torni alla realtà soltanto quando senti i tuoi bisogni primari: bere, mangiare, urinare.
La madre avvicinò un panino alla giovane donna; lei tentava di nutrirsi come poteva, con quel maledetto tremore che le rendeva persino difficile accostare il cibo alla bocca. Ad un certo punto la carta che avvolgeva il panino le finì tra i denti e Carlo, accortosi della cosa, mentre terminava la sua flebo accanto a lei, si sporse per avvisarla ed aiutarla. Così, le prese la mano delicatamente, quasi fosse una carezza, e le scostò la carta. In quel momento la mano si fermò, dandole tregua da quel tremare non richiesto ed alleviando quella terribile conseguenza del suo male. Si guardarono con una dolcezza malinconica che sentivo correre d’emozione e battere nei miei polsi, ed in quell’istante lei riuscì a dire due parole, troppo poche forse per un test cognitivo in qualche freddo ambulatorio, ma così meravigliose, così piene di vitalità: «Che bello!»
Carlo si trattenne, emozionato e sorpreso. Guardandola, tolse via la sua mano, mentre la madre gli sorrise. Se mi chiedete allora cosa è per me la tenerezza e quale forza la abita, ebbene vi dico è questo, quest’attenzione spontanea, questo gesto amorevole e puro, questo slancio affettivo senza pretese, tutto qua, ecco la tenerezza.
Non riuscii a far altro che piangere, lontano da occhi indiscreti, un pianto convulso ed irrefrenabile, un po’ per commozione, un po’ per rabbia, balbettando solo poche parole: «Non hanno capito niente … non abbiamo capito niente …».

Stefania Calledda

Jaspers affermava che i sentimenti sono

“tutto quanto vi è di psichico che non appartiene alla coscienza obiettivabile cioè alla sfera intellettiva (percezioni, idee, rappresentazioni, giudizio, ecc) né all’impulso istintuale”

Non sono parte della ragione, né dell’istinto, piuttosto sono una specificità umana che compone la nostra intelligenza emotiva, costituendo la nostra sfera affettiva.

Se a volte preferiremmo che i sentimenti possano essere codificati, come ha fatto la scienza con il DNA, o come ha fatto la grafica digitale con le immagini ed i colori, è certo che così facendo ne verrebbero snaturati e per questo perderebbero ogni magia. Sarebbe forse più facile e rassicurante, ma tutto ciò sarebbe assolutamente noioso.

Sospesi

Si consiglia di ascoltare il brano di N.P. Molvaer, Kakonita, durante la lettura del racconto.

Quel pomeriggio Laura entrò, per caso, nella sua stanza. Aveva interrotto la correzione di un testo, dovendo rivedere una citazione, e sapeva bene che nello scaffale di Marco avrebbe recuperato facilmente il libro che cercava.

Lo trovò seduto sulla poltrona, immobile, la cui forma a malapena si riconosceva, rintanato in quell’oscurità, mentre fissava la finestra che dava sulla strada, con quel suo sguardo sospeso entro ciò che si riusciva a distinguere, tra le pieghe e le trasparenze della tenda; solo la tromba di Nils Petter Molvaer colorava l’ambiente di lontane aurore scandinave.

Lei aveva imparato a temere quei silenzi, quella distanza del pensiero, prima ancora che dei corpi, che riempiva quello spazio e le lasciava un gran senso di vuoto. Così, si decise ad agire: per prima cosa accese la luce e ruppe quella calma apparente, con il suo fare dinamico e frenetico.

Marco portò la mano destra sugli occhi ed infastidito tuonò: «Spegni quella luce, maledizione!».

«Allora? La vuoi smettere di fare il vampiro? Non ho intenzione di stare con uno che fa il morto prima del tempo, non mi piace che vieni qui a seppellirti» disse con voce ferma Laura, avvicinandosi alla libreria.

«Ho bisogno di stare da solo, ho molto da pensare, evidentemente» disse lui, piuttosto scostante, mantenendo quella sua staticità, per quanto compromessa dall’intrusione di lei.

Laura intanto, continuava a scorrere i titoli dei volumi. Marco iniziò ad incattivirsi, mal sopportando quell’inaspettata interruzione: «Se non ti piace il mio comportamento, nessuno ti trattiene… quella è la porta» disse, sollevando il braccio sinistro ad indicare l’uscita, mentre lei, di spalle, sentiva tutta la violenza di quella voce terribile e dura, e di quel movimento, che  riempiva la stanza e rendeva l’aria pesante.

Lei si girò, tra le mani un saggio di Erich Fromm; le sue parole risuonarono preoccupate tra le note di Molvaer: «Pensi forse di risolvere questo tuo malessere allontanandomi? Non fai che cercare di separarti da me dal giorno della diagnosi». Marco continuava a non guardarla in viso, e sfuggente al suo sguardo, si limitava a sentenziare da quella poltrona, rivolta verso la finestra, e lei, alle sue spalle, iniziava ad irrigidirsi, mentre la voce si era fatta tremante ed il linguaggio incerto. «Infatti, è colpa mia… è che non riesco… non sono capace di mandarti via… » disse lui, scuotendo la testa.

L’uomo portò le dita tra i capelli e poggiò la fronte sul palmo della mano, e con voce sommessa parlò dolorosamente: «Non sai cosa vuol dire… non capisci…».

Laura, esasperata, divenne inquieta ed iniziò ad alzare i toni, balbettando dalla rabbia: «Ma cosa vuoi da me? Lo capisci che io non ho paura di niente… pensi forse di avere l’esclusiva? Domani potrei avere un incidente ed avere io bisogno di te, non faccio altro che quello che faresti tu al mio posto… o sbaglio?».

Lui continuava a tormentarsi i capelli: «Non è così semplice, non immagini nemmeno lontanamente cosa significhi… proprio tu mi fai la predica, tu che non riesci nemmeno a guardarmi quando mi faccio la puntura! Non hai nessun obbligo nei miei confronti, puoi uscire da quella porta e chiudere così, senza rancore».

Laura rispose con la voce interrotta da quel magone che la soffocava: «Vuoi sapere se ti spingerò la carrozzina? È questo che vuoi sapere, no?». Passarono tre miseri secondi, tre, contati. Una pausa che pesava come l’attesa prima di un verdetto. «Sì, va bene, ti spingerò la carrozzina se sarà necessario!» continuò lei, con quella frase che li trafisse come una coltellata, spogliandoli di ogni ipocrisia, nudi, fragili uomini Laura e Marco, che fino ad allora non avevano nemmeno nominato la sua malattia, perché tutto questo aveva il sapore dell’ovvietà.

Lei arrestò la mano tremante a pochi centimetri dalla spalla di lui, anch’essa sospesa come lo sguardo dell’uomo, che ancora pareva immobile, con quella sua fermezza costruita, pezzo per pezzo per l’occasione; ma i suoi occhi iniziarono ad inumidirsi e ben presto furono pianto, trattenuto e silente, asciutto e dignitoso. Fu allora che lei non indugiò più e si strinse con forza al suo collo. Quegli attimi si riempirono di significato, ed anche la tromba pareva accompagnare quella profondità vitale che li riportava alla normalità. Marco si alzò, sollevando dolcemente le braccia di lei dal suo petto e le sorrise, dirigendosi verso lo stereo.

Aspettò che lei prendesse la via per tornare nel suo studio, ed interrompendo il suo incedere, mentre guardava i suoi lunghi capelli corvini, le disse tristemente: «L’importante è che tu sappia sempre dov’è la porta…».

S.C.

“Quando l'afflizione diventa consuetudine s'impara ad adagiarsi sulla vita”, ho scritto tempo fa in una mia poesia, come a ricordare quanto spazio occupa l'abitudine nella cronicità di una malattia dove impotenza ed impossibilità convivono con un faticoso quotidiano che ti ricorda, tuo malgrado, cosa non puoi fare. Devi soltanto non soffermartici troppo. Mi colpisce sempre una preghiera cattolica che dice “Signore, dammi la forza di sopportare le cose che non posso cambiare, il coraggio di cambiare quelle che posso e la saggezza di distinguere le une dalle altre”: mai pensiero fu più consono nel nostro caso, mai sollecitazione fu più adatta a spiegare, al di là della fede religiosa, cosa accade nel nostro cervello di fronte ad un cambiamento, un miglioramento o una privazione.  

Sara

«Deve sentirsi così un cieco che, dopo anni, torna a vedere» -pensò Sara appoggiandosi ad una panchina di Viale Buoncammino. Aveva percorso Via Lamarmora in salita fino a Porta Cristina e, dopo averla attraversata, si dirigeva verso il carcere. Niente di strano, direte voi, un’azione normalissima per una ragazza altrettanto normalissima, almeno in apparenza. Sfuggono a questa prima descrizione alcuni precedenti significativi.

Da anni Sara aveva dimenticato il verbo passeggiare: l’enorme fatica che percepiva, foss’anche per aver fatto pochi metri, l'avevano fatta sempre desistere dal passeggiare, considerato che, se per gli altri si trattava di qualcosa di piacevole, per lei era uno sforzo immane. Concorrevano al suo rifiuto di camminare, l’equilibrio precario, la poca forza degli arti, l’assenza di sensibilità plantare ed infine la stanchezza, sempre opprimente. Per cui aveva ormai rimosso quest’evenienza; il suo cervello tendeva, per una questione di intelligente adattamento, ad abituarsi a non fare qualcosa, quando tutte le strategie che poneva in essere si rivelavano inutili, e conseguentemente a cancellare la sola possibilità. Succedeva, a quel punto, che non sentiva più la mancanza di quello che non poteva fare, semplicemente non ne sentiva più l’esigenza, anzi la rifiutava in quanto esperienza dolorosa poiché la poneva di fronte ad un suo limite.

Sara stava passeggiando e, cosa assai più miracolosa, riusciva a sentire l’asfalto sotto i piedi. Leggera, si sentiva leggera, come non le succedeva da anni. Camminava lentamente, e non è cosa da poco perché per Sara i movimenti lenti, quelli cosiddetti fini, sono i più difficili ed abbandonare il suo passo lungo e disteso non era mai avvenuto con naturalezza, fino a quella sera. E poi, meravigliosa sensazione, sentire di nuovo. Lei che aveva perso la sensibilità tattile dei piedi da troppo tempo e bastava un tappeto a destabilizzarla.

Un senso di stupore, una commozione silenziosa ad inumidirle gli occhi, quel piacere che pensava di aver perso, soffermandosi dietro quella panchina, assaporando ogni cosa: il volo degli uccelli, la luce flebile crepuscolare sul mare, l’odore della pioggia e nuvole grigie, pronte a sciogliersi e a donarci ancora seccanti temporali fuori stagione. Studentesse camminavano frettolosamente con le loro cartelle in mano; ma lei non aveva premura, anzi, aveva bisogno di sentire quei piccoli cambiamenti del terreno: il sassolino, la pozzanghera, il rivolo d’acqua. Negli occhi aveva soltanto la nuda sorpresa, come se passasse per Viale Buoncammino per la prima volta. «Ecco» -pensò Sara quando arrivò davanti al carcere- «devo avere lo sguardo dei detenuti che escono dalla loro prigionia». Forse è questa la sua libertà, la temporanea impressione di essere fuggita dalla perdita.

Stefania Calledda

Una volta, una mia cara amica mi disse: “Non sopporto l’idea che, mentre tu mi parli, stai male, che quando sorridi, stai male, che quando chiacchieriamo del più e del meno, stai male, io mi sento inadeguata”. Non seppi cosa rispondere, non avevo mai pensato in questi termini alla mia malattia, come la sua cronicità potesse essere percepita all’esterno, come gli altri vivessero il fatto che io costantemente mi trovo a sopportare il dolore fisico, o comunque un danno permanente. Io davo per scontato che queste fossero questioni solo mie, che nessuno avrebbe fatto caso al dato che avere una malattia cronica significa che questa ti accompagna per tutta la tua esistenza, per cui, quando S. mi disse questa frase, rimasi spiazzata.
La malattia, come la morte, è una di quelle cose che vive nel silenzio della tua solitudine e sei talmente egocentrico ed egoista, rispetto alla tua sofferenza, che non riesci a vedere la preoccupazione di chi ti sta accanto e, a dir la verità, non ti importa di null’altro se non di porre rimedio ai tuoi problemi. È un comportamento naturale ed ovvio.
A questo si aggiunge l’imbarazzo del tuo interlocutore che, vedendosi nella tua prospettiva, pensa di se stesso di essere troppo frivolo e superficiale, per cui inevitabilmente inadeguato. Certo, per provare una cosa simile bisogna essere molto sensibili ed altruisti; per lo più il mondo è fatto di persone che ignorano l’altrui esistenza e non riescono ad essere empatici neanche sotto tortura. Sto lentamente imparando a rendere partecipi gli altri del mio modo differente di vivere, di spiegarmi e quindi di spiegare che si può convivere con la malattia ed è ormai più facile per me, pensare a ciò che di più bello la vita ha da offrirti, lasciando, in un angolo buio della mia coscienza, la paura: questo sentimento, così bestiale, che ci impedisce di vivere davvero!

 

La Pietà

"Stabat" canta Andrea Parodi

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Lei stava china sul corpo straziato del giovane, lei così minuta e lui così alto e di virile corporatura, che avrebbe potuto prendere la vita nel palmo della sua mano e strangolarla nel suo pugno, sollevandola per aria con un unico strattone. Lui aveva passato la notte in piedi, con il fucile sulla spalla e le mostrine ben tirate sulla divisa, aveva sopportato, senza un solo cenno di stanchezza, il freddo della notte, e davanti a quella caserma infine, aveva salutato il collega che lo avrebbe sostituito e mentre albeggiava, era tornato nella sua camera per riposare.
I compagni di stanza lo trovarono riverso sul letto come un cencio. Egli non reagiva ad alcuno stimolo e quando chiamarono il medico di guardia della caserma, lui era ancora là, come un vegetale; sarebbe parso morto se non avesse respirato. Fu allora che sua madre ricevette la telefonata.
Lei stava china sul corpo straziato del giovane, lei così minuta e lui, così impotente e fragile, guardava passare noi tutti con quello sguardo terrorizzato, gli occhi spalancati come se avesse visto la morte in persona abbattere impietosa, sulla sua giovinezza, la temuta falce. E lei, lo carezzava, come aveva fatto per lui sin dalla sua nascita, lui che era tornato in una notte ad essere completamente dipendente dalle cure materne, lui così indifeso, ammorbidiva quello sguardo soltanto quando la madre lo abbracciava e lo baciava.
Un virus, lui così grande e quel nemico così piccolo. Era penetrato nel suo sistema nervoso e lo aveva annientato, lasciandolo pesantemente su quel letto, così, come corpo morto cade.
Lo vidi accasciato senza sostanza sulle ginocchia di lei, che lo cullava, perché lui rimaneva il suo bambino, nonostante ogni mattina lei gli facesse la barba con premura. Ed io non sapevo che dire, che fare; avevo solo l’impressione di essere di troppo e non seppi far altro che socchiudere la porta e lasciarli alla loro sacra, ancestrale, intimità.

Stefania Calledda

Una comunità. Questo è il Centro Regionale per la Diagnosi e la Cura della Sclerosi Multipla di Cagliari. Non è un semplice reparto, niente a che vedere con un’ala di un qualsiasi ospedale. Qui si incontrano e si scontrano persone, non numeri: uomini e donne che passano per questo Centro, lasciando spesso il loro calore più intimo, noi tutti, legati da un filo che si chiama malattia cronica, portatori di esperienze, di vite vissute continuamente lottando, senza più inibizioni, coltivando indignazioni silenziose e striscianti, con una consapevolezza in più, che trasuda dai sorrisi cinici e beffardi.

Questa è la mia Comunità, la mia gente, che continuo ad incontrare nei corridoi o nelle sale del Day Hospital, che saluti e con cui scherzi sulla tragedia umana di queste nostre vite trascinate, pesantemente, eppure per questo più intense. Persino il personale infermieristico, terapisti della riabilitazione ed i medici non sono come tutti gli altri. Là dentro, hai un nome ed un cognome, una famiglia, una vita fuori dalle mura ospedaliere, vivi delle speranze e delle sconfitte nella condivisione dei tuoi piccoli drammi personali. Queste persone partecipano delle tue piccole vittorie quotidiane, s’impensieriscono di fronte ad una tua ricaduta, ad un tuo dimagrimento improvviso, ad un pianto inaspettato, ad una visita mancata. Omettere di avere questa malattia, per date situazioni, mi fa sentire come se avessi fatto un torto a me stessa e non fossi totalmente sincera, poiché io sono io perché sto vivendo quest’esperienza, è parte di me, è un mio termine di qualificazione.

Dalla mia Comunità non m’aspetto una presenza costante, un aiuto continuo ed incessante come fossero la mia personale badante a tempo pieno: io mi aspetto la loro testimonianza, la loro solidarietà, la loro comprensione. Io mi rassereno, nel vedere la mia neurologa prodigarsi perché io possa stare meglio e per quanto io sappia che non servirà a molto, che non tutto guarisce e non a tutto si pone rimedio, ho comunque alleggerito il mio cuore, in un sussulto istintivo primordiale che vuole la tua sopravvivenza. In ogni momento ho un pensiero per tutti loro; le loro vite mi attraversano e non posso che nutrirmi di tanta esistenza.

Luca

Ho difficoltà a far capire alle persone che effettivamente sono malata e che ho delle disabilità. Ciò che non si vede, non esiste. Episodi della mia vita mi fanno riflettere sul pregiudizio che cova nelle persone cosiddette normali ed ho ormai deciso di scrivere, prima o poi, “lo stupidario della SM”. L’ignoranza è ciò che può ferirti di più, quando ti chiedono, a distanza di tempo, se sei guarito o se sei contagioso, che ti guardano impietositi e compassionevoli e continuano ad invitarti a sedere, come se non fossi capace di chiederlo di tua spontanea volontà o di farlo semplicemente perché hai voglia, effettivamente. Mi è capitato che si meravigliassero positivamente del mio scrivere, al che non sono riuscita a trattenere la frase “ci sono cose che si possono fare anche da seduti”.

Credo di essermi offesa mortalmente un paio di volte.

La prima volta mi trovai a chiacchierare con un volontario di una nota associazione; questo aitante ragazzo ci provava spudoratamente nell’erronea convinzione che anche io fossi una volontaria e quando gli spiegai che ero lì come persona affetta da SM, il ragazzo fece un sobbalzo e smise di rivolgermi la parola, visibilmente imbarazzato. Beh, figuriamoci se gli avessi detto di avere la peste!

Un’altra volta mi capitò di dover rendere nota la mia patologia ad un’anziana signora, la quale mi rispose come peggio non poteva: “Che peccato, così bellina!”. In questa frase sono contenute ben due provocazioni: la prima è che la malattia mi ha rovinato definitivamente, per cui non mi rimane che gettarmi dal terrazzo; la seconda è che i malati non sono belli; è noto infatti, secondo questa visione, che le persone affette da patologie sono deformi e comunque visibilmente brutte; in ogni caso le persone brutte possono ammalarsi, ne facciamo a meno, mentre quelle belle è veramente un peccato che s’ammalino! Che dire, Stefania perdonali perché non sanno quello che fanno.

Una volta al Centro si presentò un bel ragazzo. Spingeva la carrozzina di suo padre e lo serviva e riveriva amorevolmente, con tutta la tenerezza che un figlio può dare ad un padre. Mi colpì per la sua serietà e mi chiesi quanto doloroso poteva essere quell’amore che lo legava così stretto al padre. Mi guardava insistentemente e non avevo bisogno di grandi doti per capire cosa pensasse. Prima di tutto, era incuriosito da questa giovane presenza; in secondo luogo io ero la sua immagine riflessa, probabilmente terrorizzato dal potersi ammalare anche lui. La SM non è una malattia genetica, pur essendoci una predisposizione familiare. È più probabile che un fratello, della persona con SM, si ammali della stessa patologia, che un figlio, con maggiore incidenza se di sesso femminile. Eppure, alcune persone con SM rinunciano all’esperienza genitoriale per paura che la propria prole si prenda la stessa malattia.

Questo incontro mi fece lungamente riflettere sulla maternità, esattamente sulla mia maternità. Chiesi ad un amico e compagno di sventura, di spiegarmi come le figlie avessero vissuto la sua malattia. La domanda poteva essere riassunta in questo modo: come sono i figli dei malati di SM? Il mio amico mi rispose, rasserenandomi, che semplicemente sono come gli atri, anzi sono migliori. L’esperienza di vivere nella propria intimità familiare, una condizione così dura da digerire, ebbene, dava a questi ragazzi, forse una malinconia in più, ma sicuramente erano persone umanamente migliori. Non so fino a che punto questo sia vero, ma ho maturato, comunque, la convinzione che la maternità è una cosa troppo importante e che sarebbe un delitto sfuggirle per una percentuale che supera leggermente lo zero. Inoltre, se riusciamo a conviverci noi, non capisco perché un figlio non possa farlo, lo trovo un atto di presunzione genitoriale.

Luca continuerà a prendersi cura del padre con la stessa tenerezza e non credo che questo lo danneggerà, piuttosto lo renderà più consapevole e vivrà, convivendo con una sottile tristezza nel cuore, ma sarà una bella persona.

Stefania Calledda

Ogni volta che entro in quella sala mi colpisce la loro serenità rassegnata, la loro gioia frenata, che par essere quiete, prima della tempesta. La loro, ma anche la mia: mi accorgo di essere spettatore dell’esistenza. Forse, non potrei raccontare di loro e di me stessa, non potrei scrivere, affidando alle parole le mie inquietudini, senza questa mia particolare caratteristica. Ogni qualvolta sieda in quella sala, mi stupisco di quanta tristezza c’è negli occhi loro, mentre sorridono e scherzano, mentre ti guardano come a cercare speranza nella tua gioventù e nelle tue mani ferme e compiacenti. Scrivo, pensando ai loro occhi tristi e mi accorgo che questa mia malinconia, che mi perseguita dalla nascita, mi dà la possibilità di entrare, senza troppo rumore, nei loro pensieri e di comprenderli, senza ipocrisie.

Enrico

Ho imparato subito a distinguere il soggetto “depresso”. Non c’è alcuna possibilità per te che stai fuori dal suo mondo di aiutarlo, e ti trascina, adagio, verso il suo abisso e tu, quasi, non te ne accorgi. Così impari ad evitarli, a spezzare ogni slancio empatico; loro vogliono da te soltanto la tua compassione, ma tu sei troppo dura per accontentarli.

Una volta, sedevo sulla poltrona del day hospital e per ingannare il tempo, leggevo le pagine del libro di Scienza delle finanze. Una lettura scostante, poco interessata, alla quale si aggiungeva l’offuscamento causato dal cortisone che ormai era entrato in circolo ed iniziava a farmi diventare paonazza in viso e ad annebbiarmi la vista.

Enrico entrò sulle sue quattro ruote, spinto dalla moglie, e stazionò affianco a me in attesa dell’infermiera. Stava appollaiato sul suo ausilio meccanico, come un avvoltoio sul trespolo; si guardava intorno cercando la carogna sulla quale gettarsi per il suo fiero pasto e purtroppo quel giorno la vittima fui io.

Egli iniziò a distrarmi dalla mia lettura con una raffica di domande piuttosto indiscrete. Nonostante mostrassi di essere visibilmente infastidita da questa morbosa curiosità, egli continuava ed io rispondevo, a causa della mia solita maledetta cortesia. Avrebbe fatto prima a leggere la mia anamnesi sulla cartella clinica, data l’insistenza sulla sintomatologia, i referti medici, l’età e quant’altro. Enrico afferrò con forza i braccioli della sedia a rotelle come ad indicarmela, mi guardò fisso negli occhi e con un ghigno perverso mi disse: “anche io ero come te!”. Voleva ferirmi ed allo stesso tempo ricordarmi che anche lui era stato “normale”, un tempo: egli personificava un presagio o meglio, una possibilità, egli, come la zingara all’angolo della strada, prevedeva il futuro e lo vedeva negativamente, come tutte le cose, ormai, per lui. Allo stesso tempo però, mi indicava il suo passato come fosse il mio presente, come se la vita per lui fosse dimezzata da un passato in piedi, ed un presente seduto.

Ad oggi, solo il 15% delle persone con sclerosi multipla finisce su una carrozzina. Le persone che lamentano disabilità gravissime, con tale patologia, stanno diminuendo nel corso del tempo, grazie all’intervento tempestivo della medicina, l’utilizzo di farmaci più efficaci ed una conoscenza maggiore della malattia stessa. C’è ancora molto da fare affinché la SM possa essere sconfitta: tuttavia, si può vivere in modo dignitoso nonostante la cronicità; a mio avviso il vero grave problema della disabilità è l’handicap che ne consegue, ovvero l’incapacità della società di essere a misura d’uomo davvero, e non a misura di ciò che il mercato richiede.

Quando la prof.ssa entrò per il consueto controllo, tra Enrico e lei si creò subito un momento di forte conflitto. La prof.ssa lamentava il fatto che Enrico non avesse rispettato il patto tra medico e paziente, ovvero non avesse seguito le terapie impostegli, non avesse fatto i controlli periodici, ma finché ebbe le gambe per non preoccuparsi di quel male silenzioso, che lo corrodeva lentamente, se ne fregò di ogni protocollo internazionale sulla patologia. Io non avevo mai visto la prof.ssa così imbestialita e, data la conoscenza ormai consolidata nel tempo, si rivolse a lui con un tu imperativo: “io ti ho dato il mio aiuto e tu, allora, non lo hai voluto, adesso piangi lacrime di coccodrillo, ma io non ti posso più aiutare”. Un senso di abbandono profondo, pervadeva il suo sguardo, ora impaurito: niente è più difficile per un paziente che sentirsi abbandonato dal medico che per anni ti ha seguito, che sentire dalla sua bocca il suono della tua disfatta, l’impossibilità di avere un’ultima speranza. Non c’è più niente da fare per Enrico. Egli si accartoccerà pian piano su quella sedia, come una foglia d’autunno, in attesa del suo inverno.

Non ebbi che pena per quell’avvoltoio con le ali spezzate. Egli voleva ferirmi per sentirsi ancora potente, una potenza spaventosa che finiva per annientarlo comunque, nonostante i suoi ansiolitici ed i suoi antidepressivi. Da quell’esperienza ne ho tratto l’insegnamento più utile: mai, mai, lasciarsi impaurire dal corvo della situazione. Sono molto spesso persone che hanno perso le speranze, che hanno lasciato andare la vita così come viene, senza più lottare, arresi alla loro situazione d’impotenza. Ma tu, sei troppo giovane per lasciarti stringere nella loro morsa, e così “ti lasci agitare come un giunco, senza mai separarti dalla terra”.

Stefania Calledda

Preghiera in gennaio

La mia Cagliari è così spaventosamente bella. Quando si accendono le luci della notte, quando l'alba coglie le navi che attraccano al porto, quando i silenzi dell'agosto inoltrato ti liberano di ogni frenesia urbana, è Cagliari che ti concede il suo biglietto da visita. Così, passeggi pesantemente salendo per la Marina, quel suo stile un po' genovese dei vicoli stretti e delle abitazioni allungate, dell'odore acre di pesce a tutte le ore del giorno, ormai accompagnato da una presenza massiccia di immigrazione che proprio lì, tra una trattoria e l'altra, ne ha fatto la sua dimora. E poi, proseguendo, ti colpiscono le alte mura dell'antica rocca della città, una serie di vuoti a strapiombo, un ergersi della cinta della città vecchia, solo pietra e marmo e dal Bastione di San Remy segui i passaggi della storia, della dominazione spagnola e piemontese, attraversando la passeggiata coperta. Questo innalzarsi di mura, che è il quartiere di Castello, baluardo di Cagliari, è il luogo preferito, insieme al Bastione, di chi, nell'ultimo gesto, sfida l'ira degli dei, togliendosi la vita.

Elias

A volte, quando si ha la prepotenza di una vita vissuta a piene mani, l'ingordigia di un cuore che batte alla stessa velocità dei tuoi eccessi, è allora che il destino diviene beffardo.

Elias aveva 26 anni, era quello che avremmo definito un marcantonio, tutto potenza fisica e fascino da pirata; beveva la vita e l'assaporava tutta d'un fiato, d'inverno lo snowboard e lo sci, d'estate la vela, e viaggiare, viaggiare sempre, per lavoro diceva, e poi schizzava via con la sua moto. Una ragazza diversa a sera, ma nessun legame che durasse di più, nemmeno con i suoi familiari. E una notte la moto correva sulla strada bagnata, la pioggia cadeva incessantemente, sull'asfalto svizzero.

Una pozza di sangue, un'ambulanza e il traffico che andava a rilento. Questa è la storia di un coma e di un amaro risveglio. Quando Elias riaprì gli occhi non era ben cosciente di cosa il destino gli avrebbe riservato: era paralizzato dal collo in giù, nessuno dei suoi arti si sarebbe potuto muovere per maledire la vita. Eppure Elias, dopo un momento di totale apatia e rabbia repressa, incominciò il suo percorso di salvezza. Tutti i giorni massacrava il suo corpo in ore ed ore di fisioterapia estrema, e sarà stata la forza di volontà, riuscì a recuperare l'uso delle braccia e un po' del tronco.

Cominciò una vita nuova, con i soldi dell'assicurazione e della causa vinta contro l'azienda che si sarebbe dovuta occupare di quella strada, in cui un fosso fu letale al nostro protagonista; si comprò una casa a misura di disabile, dal bagno alla cucina, tutto cercava di rendergli più facile la quotidianità, riprese pian piano ad uscire e per qualche tempo si trovò una ragazza. Il tutto stando seduto su una sedia a rotelle, mostrando muscoli d'atleta nelle braccia e nel petto, allenati a sollevare il peso massiccio del suo corpo. Se non fosse stato per quel piccolo particolare, avremmo potuto definire la sua una vita “normale”, la sua era una totale indipendenza ed autonomia.

Forse è in questi casi che bisognerebbe chiedersi ma con quale fatica? Con quale tristezza nel cuore? Con quale sforzo sovrumano ha cercato una normalità che non avrebbe mai, mai avuto? Ecco dove sbagliammo: dovevamo renderci conto subito che c'era qualcosa che non andava, che questa ossessione per la normalità, per avere “una vita come gli altri”, non lo avrebbe portato lontano. Quando si ha una disabilità bisogna riconoscere di avere uno svantaggio e chiedere, senza vergogna e senza la stupidità dell'orgoglio, a questa società che ha il dovere di tenderti la mano. Ma Elias non volle mai l'aiuto di nessuno, oltre ciò che la legge già gli garantiva nero su carta, non volle chiedere mai aiuto, nemmeno quella mattina, ancora buia, in un accennato crepuscolo.

Salì sul terrapieno, percorrendo le stradine di Castello, salutò le sue torri, e dal principio di una ripida discesa guardò probabilmente il porto, le saline, l'orizzonte lontano che lentamente dorava il mare e l'azzurro tiepido del cielo, e poi corse sulle sue ruote per la discesa e in un ultimo sforzo fece leva sulle braccia e si lanciò nel vuoto.

Avrebbe dovuto saperlo che bisogna imparare a cercare la propria normalità, magari quella delle analisi continue, delle iniezioni, dei cateterismi, di vita vissuta e guardata da seduti, dei per favore e dei grazie, degli orari fissi per mangiare, per dormire e per le pasticche. Scrivo: “quando l'afflizione diventa consuetudine, impari ad adagiarti sulla vita.” E a volte è giusto imparare a vivere senza sperare, senza illudersi, guardando cinicamente la vita, e con sospetto, così come ho scritto diverso tempo fa:

“Guardo al futuro con diffidenza

così come si guarda uno sconosciuto

che urtandoti

non ti chiede scusa.”

Elias voleva vivere troppo, così tanto da morire.

Stefania Calledda